Pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti walczą o refundację leku

Ministerstwo Zdrowia nie zdecydowało się na refundację leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron, mimo, iż 3 lata temu dostał on pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT.

„Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu – mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. – Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata”.

Na zespół pęcherza nadreaktywnego (AOB) cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. „Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną – wymienia Teresa Bodzak. – Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą”.

Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z NTM decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów.

A chorobę można leczyć, istnieje na nią wiele środków farmakologicznych. Problemem jest ich dostępność dla polskich pacjentów. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej – żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT i wielu towarzystw naukowych.

„Wykonujemy ciężką pracę, by namówić pacjentów z OAB do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza – mówi Teresa Bodzak. – Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Nie chcemy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia”.