Fundacja Onkologiczna Alivia wystąpiła do Rzecznika Praw Pacjenta, aby w ramach prac nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta uregulował wymogi przejrzystości relacji pomiędzy organizacjami pacjenckimi a instytucjami publicznymi. Proponuje m.in. ujawnienie wysokości i odsetka finansowania uzyskiwanego przez organizacje pacjenckie od świadczeniodawców, przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego oraz instytucji publicznych, publikację informacji o dochodach członków zarządu i organów nadzoru z tych źródeł oraz przyjęcie przez organizacje parasolowe dokumentów gwarantujących faktyczną reprezentację ich członków.
„Jeżeli chcemy być partnerem dla instytucji publicznych musimy działań przejrzyście. Dotyczy to zarówno finansowania, jak i transparentności podejmowania decyzji. Niestety obecnie w obu obszarach jako organizacje pacjenckie w Polsce mamy wiele do zrobienia” – podkreśla Bartosz Poliński, prezes fundacji.
Rzecznik Praw Pacjenta od czasu powołania na stanowisko zapowiada prace nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta. Dotychczas nie został opublikowany żaden projekt, jednak wielokrotnie publicznie zapowiadano zakres, który nowelizacja będzie obejmować. Zmiany mają obejmować m.in. wzmocnienie pozycji Rzecznika, intensyfikację współpracy pomiędzy Rzecznikiem z organizacjami pacjenckimi oraz wiele innych. Wobec rosnącego znaczenia organizacji pacjenckich oraz zacieśniania współpracy pomiędzy nimi a instytucjami publicznymi, kluczowe jest precyzyjne określanie wymagań wobec uczestników debaty publicznej. Jak wynika z raportu przygotowanego na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w 2017 roku zdecydowana większość organizacji pacjenckich współpracuje z przedsiębiorstwami farmaceutycznymi lub medycznymi, jednak współpraca wymaga ostrożności.
Fundacja Alivia od kilku lat publikuje informacje o odsetku przychodów pochodzących od przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego. W 2015 r. wyniósł 3,7%, w 2016 r. – 3,02%. Dane za ostatni rok są jeszcze w opracowaniu. Jednocześnie w lutym br. zarząd Fundacji podjął decyzję o przyjęciu strategii działań rzeczniczych oraz publikacji oficjalnych stanowisk, prezentujących opinię na temat najważniejszych wyzwań systemu opieki onkologicznej w Polsce.
„Proponując zmiany wpierw sami nałożyliśmy na siebie dodatkowe obowiązki. Dlatego wiemy, że ich spełnienie jest możliwe” – dodaje Bartosz Poliński.
