SM nie musi oznaczać wykluczenia zawodowego – podkreślają autorzy raportu „Kobiety z SM”. Dokument powstał w trójetapowych badaniach, podczas których autorzy analizowali dostępne publikacje, przeprowadzili cykl rozmów z organizacjami pacjentów z wybranych 8 państw: Polski, Czech, Francji, Niemiec, Włoch, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii, jak również zrealizowali ankietę internetową.
SM to choroba na którą kobiety chorują dwukrotnie częściej niż mężczyźni i zdecydowanie trudniej radzą sobie z zaakceptowaniem siebie po usłyszeniu diagnozy. Choroba ma większy wpływ na sytuację kobiet, niż mężczyzn. Szczególnie jeśli chodzi o ich rodzinę, role społeczne czy wybory życiowe. Należy bowiem pamiętać, że całkowita utrata lub ograniczenie możliwości opiekowania się rodziną i postrzegania siebie, jako dobrej matki związane z chorobą, ma dla kobiet duże znaczenie. Co więcej, w wielu obszarach nie mogą one liczyć na potrzebne wsparcie – czytamy dalej w raporcie. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na ok. 60 tys., z czego 42 tys. to panie.
Problemem jest już samo postawienie diagnozy – średnio trwa ono około sześciu miesięcy i wymaga aż czterech wizyt u specjalistów. Opóźnienie w diagnostyce wynika z wolniejszego postępu choroby, a także czasu jej ujawniania. Pierwsze objawy występują zwykle w młodym wieku, gdy kobieta ma takie priorytety, jak intensywny rozwój zawodowy czy też rozważanie założenia rodziny. Co czwarta kobieta (21%) na pierwszej wizycie otrzymuje błędną diagnozę. SM mylone jest z przewlekłym zmęczeniem, depresją, epilepsją, a nawet nowotworem mózgu.
„Opóźnienie w rozpoznaniu może mieć w dłuższej perspektywie negatywne skutki zarówno dla przebiegu choroby, jak i jakości życia pacjenta. Dlatego kluczowa jest wczesna diagnostyka. Pozwala ona w porę zareagować i wdrożyć odpowiednią farmakoterapię. Istotna jest również świadomość i wiedza nt. SM wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których trafiają pacjentki” – podkreśla dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska z Klinika Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM.
Aż 69% kobiet z SM zauważa, że ich zdolności opiekuńcze zostały zdecydowanie zmniejszone. Prawie połowa kobiet (41%), u których zdiagnozowano SM podejmuje decyzję o rozwodzie lub pozostaje w separacji – aż 88% z nich stwierdziło, że na podjęcie takiej decyzji miało wpływ rozpoznanie SM. 37% pań rezygnuje
z macierzyństwa z powodu lęku przed nagłym postępem choroby, a także z powodu zmęczenia oraz bólu. „Tymczasem badania pokazują, że SM ma znacznie łagodniejszy przebieg u tych pań, które mają co najmniej dwójkę dzieci. Jedynym ograniczeniem jest to, że u tych chorych ciąża musi zostać zaplanowana, bo wiąże się chociażby ze zmianą leków” – podkreśla Podlecka-Piętowska.
Raport wskazuje, że w momencie rozpoznania SM aż 38% kobiet całkowicie rezygnuje z pracy z powodu braku elastycznych godzin i niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek, a w konsekwencji z ograniczeń związanych z wykorzystaniem dni wolnych na konieczne wizyty w szpitalu. Niepokojące jest też, że aż 32% pacjentek w ogóle rezygnuje z ubiegania się o nową pracę czy awans w obecnej, a 22% rezygnuje ze studiów. Kobiety nie są w stanie zapomnieć o chorobie, nie mogą podróżować z rówieśnikami, są uzależnione od wizyt w szpitalu, co powoduje ich wycofanie społeczne. Wszystko to sprawia, że chore na z SM w Europie są dwa razy bardziej narażone na depresję niż kobiety w całej populacji.
Jak wynika z raportu wśród społeczeństwa wciąż brakuje wiedzy na temat stwardnienia rozsianego oraz wyrozumiałości wobec chorujących, jak również kompleksowego wsparcia wpływającego na lepszą jakość życia. Dlatego rozwiązaniem dla Polek z SM może być ustanowienie skutecznych procedur diagnostycznych, szczególnie po ciąży, poprawa świadomości społecznej na temat SM czy rozwój programów i narzędzi wspierających kobiety w powrocie do aktywnego życia społecznego i zawodowego.
