Polski Fundusz Rozwoju wspólnie z Ministerstwem Zdrowia, Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz organizacjami pacjentów uruchomił stronę internetową, która ma być fundamentem kampanii informacyjnej o badaniach klinicznych. Wydarzeniem inicjującym udostępnienie stron internetowych są warsztaty dla organizacji pacjentów, których celem jest szerzenie informacji o badaniach klinicznych i edukowanie społeczeństwa w tym zakresie.
Strona internetowa pacjentwbadaniach.pl powstała dzięki współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu przystępowania do badań klinicznych, zaprezentowane w przystępny sposób. Zniknie również problem bariery językowej, ponieważ instrukcje korzystania z baz zagranicznych badań klinicznych zostały opisane w języku polskim.
Jak oceniają inicjatorzy akcji niska świadomość oraz obawa pacjentów przed udziałem w badaniach klinicznych są barierą rozwoju badań klinicznych w Polsce.
„Powołanie Agencji Badań Medycznych i rozwój nauk biomedycznych jest moim priorytetem. W tym roku podpisaliśmy ze Stanami Zjednoczonymi porozumienie o współpracy. Wykorzystując wiedzę i doświadczenie oraz badania naukowe, którymi dysponują amerykańskie instytucje, będziemy mogli skuteczniej pomagać polskim pacjentom i umożliwić dostęp do innowacyjnych terapii. Bardzo ważny jest też aspekt edukacyjny, ponieważ pacjenci nie mogą bać się badań klinicznych, muszą wiedzieć, że mają prawo i możliwość skorzystania z nich” – mówił minister zdrowia Łukasz Szumowski.
„Osobiście jestem przekonany, że utworzenie portalu poświęconego badaniom klinicznym jest bardzo ważne. Większość informacji na ten temat jest dostępna tylko w zagranicznych mediach i bazach, niewiele na ten temat można znaleźć w oficjalnych i wiarygodnych źródłach po polsku. Z takim problemem spotyka się wielu pacjentów szukających pomocy w walce z chorobą. Tym projektem możemy to zmienić” – wyjaśnił Włodzimierz Hrymniak, dyrektor Departamentu Programów Sektorowych, Polski Fundusz Rozwoju.
Patronat honorowy nad kampanią objął Rzecznik Praw Pacjenta. „Medycyna – tak jak każda inna dziedzina nauki – musi się nieustannie rozwijać. Tym samym realizacja prawa pacjenta do świadczeń zdrowotnych odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej nierozerwalnie wiąże się z wprowadzeniem nowoczesnych terapii i technologii medycznych – a tych nie będzie bez odpowiedzialnego i bezpiecznego systemu badań klinicznych, który funkcjonuje w Polsce” – powiedział Bartłomiej Chmielowiec.
Projekt kampanii informacyjnej powstał we współpracy z Polską Unią Organizacji Pacjenckich „Obywatele dla zdrowia” oraz Fundacją Urszuli Jaworskiej. Przedstawiciele pacjentów zadbali o to, by przekazywane treści były czytelne i zrozumiałe dla odbiorców. Konsultacje merytoryczne przeprowadził Urząd Regulacji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, na co dzień odpowiedzialny za rejestrację leków w Polsce.
