Na hemofilię cierpi w Polsce ok. 6 tys. osób, ale tylko zaledwie 2713 korzysta z narodowego programu. „Chociaż leczenie hemofilii w Polsce uległo zdecydowanej poprawie to wciąż sporo brakuje nam do tego, aby osiągnąć europejski poziom. Średnie zużycie czynnika krzepnięcia rośnie, ale nadal jest poniżej mniejsze niż średnia europejska” – tłumaczy Izabela Obarska, b. dyrektor Departamentu Polityki Lekowej, a dziś niezależny eksperta w zakresie polityki zdrowotnej.
Dla porównania u nas zużycie czynnika na głowę mieszkańca wynosi ponad 6,5 jednostki, w Irlandii jest to ok. 10 jednostek. W dodatku w wielu krajach Europy takich jak Dania, Grecja, Belgia, Francja czy Wielka Brytania odsetek stosowanych leków rekombinowanych przekracza 80%, natomiast w Polsce jest to jedynie ok. 3%. A warto zaznaczyć, że dominujące czynniki osoczopochodne to leki starszej generacji, uznawane za mniej bezpieczne. Szczególnie, że w Europie stosuje się rekombinowane koncentraty czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. Te preparaty sposób poprawiają jakość życia chorych – zwykłe czynniki pacjenci muszą podawać sobie dożylnie 3 razy w tygodniu, podczas gdy czynniki długodziałające można podawać u niektórych pacjentów raz na tydzień.
Warto przypomnieć, że pod koniec 2018 roku minister zdrowia podpisał nową edycję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, który gwarantuje dostęp do leczenia dla wszystkich pacjentów ze skazami krwotocznymi, także z hemofilią. Nowa edycja programu zakłada powstanie ośrodków referencyjnych, zakupy centralne i powstanie centralnego rejestru. „Rejestr prowadzony w Instytucie Hematologii jest niekompletny, ale warto dodać, że nie wszystkie kraje je mają np. Albania, Holandia nie prowadzą rejestrów, kuleje dialog między pacjentami a ministerstwem zdrowia, ciągle nie ma ośrodków opieki kompleksowej, które z powodzeniem funkcjonują w 24 krajach Europy. Przywoływana już Irlandia jako jedyna zdecydowała, że to organizacja pacjencka jest jednocześnie jednostką koordynującą i zamawiającą leki, co tam się znakomicie sprawdza” – wylicza problemy Obarska. – „Trzeba też rozwiązać problem dostarczania preparatów do domu, dziś ta ścieżka jest ograniczona jedynie do leczenia dzieci”.
