Na pomoc chorym z padaczką

„Po roku 2000 zaczęły się pojawiać lawinowo nowe leki. Ta nowa generacja przyniosła lepsze bezpieczeństwo, mniej skutków ubocznych, lepszą kontrolę napadów, a w dodatku można je stosować długoterminowo” – wyjaśnia prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – „Dodatkowo, w ostatnich latach pojawiły się już generyczne odpowiedniki większości leków, dzięki którym generowane są oszczędności. Mogłyby być one refinansowane w ramach tej samej jednostki chorobowej, aby polscy pacjenci mogli korzystać z postępu w leczeniu farmakologicznym. Od 5 lat w Polsce nie poszerzono wachlarza dostępnych terapii, tzn. że ostatni innowacyjny lek uzyskał refundację w 2014 roku. W szczególnej potrzebie są chorzy, którzy nie reagują na dostępne leki”.

Zalecenia Polskiego Towarzystwa Epileptologii wskazują, że klinicyści zajmujący się padaczką powinni w równie poważnym stopniu koncentrować się na zmniejszeniu liczby napadów, jak i na poprawie funkcjonowania psychospołecznego chorych na padaczkę.
„Osiągnięciem farmakoterapii jest możliwość indywidualnego doboru leczenia do potrzeb każdego pacjenta. Nie ma jednego leku na padaczkę. Każdy nowy lek, o nowym mechanizmie działania i profilu, to nowa szansa dla pacjentów. Na padaczki nie możemy patrzeć jak na jedną chorobę, a pacjentom zapewniać jednej uniwersalnej terapii. Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną także ich szanse na zatrudnienie. Wprowadzenie jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz udostępnienie najnowszej generacji leków – to szansa na podniesienie jakości życia pacjentów, zaś dla systemu – ograniczenia kosztów społecznych tej przewlekłej choroby” – tłumaczy prof. Jędrzejczak.

Jak wskazują dane NFZ od 2014 do 2018 roku o blisko połowę zmniejszyła się liczba przyznanych rent z tytułu niezdolności do pracy, co skutkowało nie tylko obniżeniem wydatków ZUS na renty, ale również zmniejszeniem obciążenia finansowego społeczeństwa w wieloletniej perspektywie. Już dziś 70% chorych z padaczką uzyskuje kontrolę napadów, stosując powszechnie dostępne leki.
„Koszty społeczne leczenia padaczki są istotne. Doświadczenia ostatnich lat pokazują, że wdrażanie do praktyki nowych terapii pozwala je istotnie obniżyć. Jest to zatem właściwy kierunek zmian, których beneficjentem są pacjenci, ale także cały system ochrony zdrowia” – dodaje Joanna Jędrzejczak.

Padaczka jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób mózgu. WHO szacuje, że na świecie zmaga się z nią ok. 50 mln ludzi. Według danych NFZ na padaczkę choruje w Polsce 500 tys. osób. Choroba dotyka pacjenta, ale także jego rodzinę, opiekunów i przyjaciół, co sprawia, że tylko w naszym kraju jej skutki odczuwa bezpośrednio ok. milion osób. Skutki choroby są dotkliwe – dla pacjentów, ich bliskich, ale także dla całego systemu ochrony zdrowia. Padaczka generuje bowiem ogromne koszty rzędu 1,2 mld zł rocznie, z czego ponad 780 mln zł to koszty rent, zasiłków i utraconej zdolności do pracy.

Padaczka to jedna z najstarszych (jej historia sięga 4 tysięcy lat) i najczęstszych (po migrenie, chorobie Alzheimera i udarze) chorób neurologicznych. W Polsce każdego roku przybywa między 20-28 tys. nowych zachorowań, co oznacza, że każdego dnia diagnozowanych jest około 60 osób dotkniętych tą chorobą.

Padaczka może ujawnić się w każdym wieku, przy czym najczęściej diagnozowana jest u dzieci do 1 r.ż. oraz u osób po 65 r.ż. Najczęstsze przyczyny napadów padaczkowych to urazy, udary, zapalenie mózgu i guzy mózgu.