„W ocenie Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej, przedstawione w projektowanym dokumencie „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” wyliczenia kwot, które należy przeznaczyć na finansowanie diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi są niedoszacowane. Należy zauważyć, że analizowane ośrodki wchodzące w skład Europejskich Sieci Referencyjnych leczą jedynie część pacjentów z danym schorzeniem. Analiza wydatków powinna uwzględniać wszystkich pacjentów leczonych z daną chorobą rzadką w Polsce. Przykładowo, blisko 1000 pacjentów dorosłych z tętniczym nadciśnieniem płucnym jest leczonych w 21 ośrodkach w Polsce, a tylko jeden z tych ośrodków, leczący około 160 pacjentów z tą chorobą, jest członkiem Europejskich Sieci Referencyjnych” – czytamy w stanowisku NRL.
„Nadto, proponowane zwiększenie stawki kapitacyjnej za opiekę w POZ nad osobą z chorobą rzadką bez określenia przeznaczenia tej kwoty może nie przynieść oczekiwanych efektów w zakresie poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Prawdopodobnie większe znaczenie ma przeznaczenie środków na refundację leków, ułatwienie dostępu do rehabilitacji oraz opieki domowej zwłaszcza pielęgniarskiej. Istotne jest też przeznaczenie odpowiednich kwot na zaawansowane metody leczenia interwencyjnego i chirurgicznego wymagające znacznie większych nakładów osobowych i finansowych niż standardowe procedury. Te zaawansowane procedury powinny być wykonywane w wyspecjalizowanych podmiotach leczniczych. Warto też określić w planie ilość środków finansowych niezbędnych na rozwój infrastruktury centrów leczących choroby rzadkie, które bardzo często wiążą się z niepełnosprawnością, oraz konieczność zapewnienia stałej opieki osób trzecich” – czytamy dalej.
NRL zwraca również uwagę, że znajdujący się obecnie w fazie prac legislacyjnych projekt rozporządzenia Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego w sprawie standardów kształcenia przygotowującego do wykonywania zawodu lekarza, lekarza dentysty, farmaceuty, pielęgniarki, położnej, diagnosty laboratoryjnego, fizjoterapeuty i ratownika medycznego nie zawiera wzmianki o chorobach rzadkich.
