Osoby z pierwotnie postępująca postacią stwardnienia rozsianego (PPMS) apelują do ministra zdrowia, Łukasza Szumowskiego, o przyznanie refundacji jedynej terapii, która może zahamować postęp ich choroby. Probelm ten dotyka ok. 4500 chorych.
Stwardnienie rozsiane jest najczęściej kojarzone z postacią rzutowo-remisyjną, gdy nagłe pogorszenia są przeplatane okresami całkowitego lub częściowego ustąpienia objawów. Natomiast u około 10-15% pacjentów od samego początku następuje stopniowe narastanie niesprawności, bez charakterystycznych rzutów. Tak właśnie przebiega postać pierwotnie postępująca stwardnienia rozsianego.
Według badania, zrealizowanego przez instytut IQVIA, objawy PPMS pojawiają się średnio około 31. roku życia. Jednak dopiero po ok. 6 latach (dla porównania, w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej jest to ok. 3,5 roku) osoby z PPMS otrzymują właściwą diagnozę. W chwili rozpoznania choroby większość z nich (94%) porusza się jeszcze samodzielnie. Po kilku latach tylko 46% może chodzić o własnych siłach, a dla reszty nieodłącznymi towarzyszami życia stają: się kule, laska (70%), wózek inwalidzki (35%) czy chodzik (19%). Na etapie diagnozy aktywnych zawodowo jest ok. 83% z nich. Jednak średnio po upływie roku postępująca niepełnosprawność powoduje już konieczność rezygnacji z pracy. Chorzy z PPMS pozostają w Polsce bez dostępu do refundowanej terapii, podczas gdy pacjenci z postacią rzutowo-remisyjną (RRMS) tej samej choroby mają szansę na skuteczne leczenie (10 leków w pierwszej linii leczenia i 2 w drugiej linii leczenia), a co się z tym wiąże, dłuższe zachowanie sprawności.
„Do niedawna nie było żadnego leku o potwierdzonej skuteczności w leczeniu pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego. Ostatnio (dwa lata temu – przyp. red.) to się jednak na szczęście zmieniło: został zarejestrowany pierwszy skuteczny lek, który zmniejsza ryzyko niepełnosprawności również u pacjentów z PPMS” – wyjaśnia dr n. med. Jacek Zaborski, neurolog.
Apel pacjentów sformułowany w formie petycji do ministra zdrowia poparło Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Neuropozytywni, Grupa Młodych z SM „Twardziele”, Fundacja Pomóż Walczyć o Życie, Śląskie Stowarzyszenie chorych na SM – Sezam.
Z pacjentami z PPMS oraz przedstawicielami Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego spotkał się Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Rzecznik zadeklarował pogłębioną analizę problemu i wystąpienie do ministra zdrowia.
