Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, jako jedna z pierwszych placówek ochrony zdrowia, otwiera poradnię dedykowaną opiece nad pacjentami z pęcherzowym oddzielaniem naskórka (epidermolysis bullosa, EB). Od 30 sierpnia, w ramach kontraktu z NFZ, pacjenci będą mogli odbywać wizyty okresowe z zaopatrzeniem w niezbędne wyroby medyczne.
„Instytut Matki i Dziecka posiada ponad 10-letnie doświadczenie w zakresie diagnostyki genetycznej i poradnictwa genetycznego chorych na EB. Cieszymy się, że jako jedni z pierwszych podpisaliśmy kontrakt z NFZ na świadczenia na rzecz pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka” – wyjaśnia cytowana w komunikacie dr n. med. Magdalena Wysocka, Koordynator Poradni EB w Instytucie Matki i Dziecka. – „W ramach wizyty kontrolnej odbywać się będzie wydanie opatrunków oraz wyrobów medycznych niezbędnych do opieki nad pacjentem z EB oraz zaplanowanie dalszej kuracji. Kontrakt zakłada również ewentualny transport opatrunków do pacjenta”.
EB to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób skóry, charakteryzująca się powstawaniem pęcherzy i rozległych ran na skórze, u niektórych chorych również z zajęciem błon śluzowych i powikłaniami ze strony narządów wewnętrznych.
„Przyczyną choroby są mutacje w genach odpowiedzialnych za budowę naskórka i jego trwałe i elastyczne przymocowanie do głębszych warstw skóry. Z uwagi na genetyczne podłoże choroby, EB pozostaje nieuleczalna, a chorzy na EB wymagają stałej terapii” – tłumaczy dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Pracowni Badań Chorób Dziedzicznych Instytutu Matki i Dziecka. – „Leczenie polega przede wszystkim na opatrywaniu ran z zastosowaniem wysokospecjalistycznych opatrunków i ochronie delikatnej skóry przed kolejnymi uszkodzeniami”.
„Dla osób z najcięższymi przypadkami EB, opatrunki stanowią drugą skórę. Ich zmiana niekiedy konieczna jest każdego dnia, a sam proces jest bardzo bolesny” – dodaje dr Wysocka. – „Zdarza się, że pacjenci muszą nosić je przez całe życie”.
W Polsce brak jest zcentralizowanego rejestru osób chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka, jednak według specjalistów najcięższe odmiany występują u około 100 osób w skali kraju.
Poradnia Pęcherzowego Oddzielania Naskórka (EB) będzie działać od 30 sierpnia 2019 roku. Zapisy odbywają się przez infolinię Instytutu Matki i Dziecka pod numerem 22 327 70 50.
