„Ograniczanie czasowe, np. do roku, trwania programów lekowych powinno zostać zniesione. Jeśli pacjent odpowiada na leczenie to znaczy, że należy mu ten lek podawać, a nie po roku, dwóch, zabierać mu je. To jest nieetyczne wobec pacjentów i niezgodne ze sztuką lekarską. Poza tym to marnotrawienie środków, bo często zaprzestanie leczenia oznacza, że nasi chorzy wpadają w depresję czy inne problemy psychiczne, a więc muszą być leczeni, tyle, że na co innego” – ocenia prof. Joanna Narbutt, Krajowa Konsultant w dziedzinie dermatologii i wenerologii. -„W dodatku kryteria włączenia do programów zupełnie nie przystają do kryteriów europejskich”.
Obserwacje klinicystów potwierdza raport „Wycena świadczeń w programach lekowych istotnym elementem budowy strategii zwiększania dostępu do innowacyjnych terapii w chorobach autoimmunizacyjnych”, jaki został przedstawiony na konferencji prasowej. ISBzdrowie było patronem medialnym tego wydarzenia.
W oparciu o dane publikowane przez NFZ, autorzy raportu oszacowali, że w 2018 r. innowacyjnym leczeniem w ramach programów lekowych objętych było ok. 30% populacji chorych ze stwardnieniem rozsianym, ok. 9,5% z chorobą Leśniowskiego-Crohna, 1,6% z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, niewiele ponad 1,5% z reumatoidalnym zapaleniem stawów, ok. 10% z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, ok. 1,8% z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, ok. 1,1% z łuszczycowym zapaleniem stawów oraz ok. 0,1% całkowitej populacji chorych z łuszczycą, w tym ok. 0,5% populacji z postacią umiarkowaną do ciężkiej.
„Liczby te pokazują, że mamy jeszcze sporo do nadrobienia w stosunku do innych krajów, w których odsetek pacjentów stosujących innowacyjne, skuteczne terapie wynosi w zależności od wskazania klinicznego od kilkunastu do kilkudziesięciu procent, nierzadko znacznie przekraczając 50-60%. Jak widać, stosunkowo najlepszą dostępność w Polsce do leczenia w programach lekowych mają chorzy ze stwardnieniem rozsianym, choć dalej jest ona dużo niższa niż na świecie, a zdecydowanie gorszą z nieswoistymi zapaleniami jelit, chorobami zapalnymi stawów i łuszczycą” – komentuje dr Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii w Ustroniu, przewodniczący Komisji ds. Polityki Zdrowotnej i Programów Lekowych Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, współautor raportu.
Kierownicy klinik i oddziałów realizujących programy lekowe mówią wręcz w odniesieniu do liczby pacjentów w poszczególnych ośrodkach o zjawisku szklanego sufitu, którego przebicie nie będzie możliwe bez należytego wynagradzania pracy personelu medycznego. To z kolei nie będzie możliwe bez urealnienia kosztów realizacji programów lekowych przez szpitale. Ich zdaniem obejmowanie refundacją kolejnych biologicznych leków biopodobnych w ramach programów lekowych i związane z tym znaczące obniżenie kosztów terapii otwiera pole nie tylko do refundacji kolejnych innowacyjnych cząsteczek, lecz także do wzrostu wyceny świadczeń oraz być może wypracowania nowego modelu ich finansowania, czego efektem będzie poszerzenie leczonej populacji pacjentów.
Dane przedstawione w raporcie potwierdzają, że w większości analizowanych programów lekowych obciążenia szpitala związane z kosztami diagnostyki są dużo wyższe niż finansowanie, które zapewnia Narodowy Fundusz Zdrowia, co wprost oznacza stratę dla szpitala. Trudno się zatem dziwić, że zarządzający placówkami mogą niezbyt chętnie angażować się w zwiększanie liczby pacjentów w programach lekowych, a w skrajnych przypadkach wręcz rezygnują z ich realizacji.
„W raporcie zawarto propozycję podniesienia ryczałtu za diagnostykę w przypadkach, w których jego wartość nie rekompensuje realnych kosztów ponoszonych przez świadczeniodawców oraz zaproponowano wprowadzenie świadczenia obejmującego kwalifikację pacjenta do programu lekowego rozliczanego bez względu na jego ostateczną kwalifikację. Całkowity dodatkowy koszt płatnika wynikający z przedstawionych w raporcie obliczeń dotyczących wyceny diagnostyki wyniósłby ok. 13 mln 422 tys. zł, z czego zdecydowana większość przypada na programy lekowe dla chorych ze stwardnieniem rozsianym, a w przypadku pozostałych programów lekowych w gastroenterologii, reumatologii i dermatologii stanowiłby ok. 650 tys. zł odnosząc się do danych z 2018 r.” – wyjaśnia Izabela Obarska, ekspert systemu ochrony zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia w latach 2015-2017.
Ponadto autorzy raportu przedstawili nową koncepcję finansowania świadczeń opieki zdrowotnej w programach lekowych, mającą na celu zwiększenie dostępności pacjentów do leczenia.
„W przypadku świadczenia – przyjęcie pacjenta w trybie ambulatoryjnym związane z wykonaniem programu, proponujemy podniesienie wyceny świadczenia z dotychczasowych 108,16 do 162,24 oraz wprowadzenie rocznego ryczałtu za przyjęcie pacjenta w trybie ambulatoryjnym w wysokości odpowiadającej 12-krotności nowej wyceny porady ambulatoryjnej, tj. 1946,88, a w przypadku świadczenia – hospitalizacja w trybie jednodniowym związana z wykonaniem programu, podniesienie wyceny świadczenia z dotychczasowych 486,72 do 730,08. W przypadku obu typów świadczeń – przeznaczenie zwyżki wyceny świadczenia na dodatkowe wynagrodzenie dla lekarzy prowadzących i pozostałego personelu szpitala, biorącego udział w realizacji i rozliczaniu świadczeń w ramach programów lekowych” – wylicza Obarska przedstawiając główne rekomendacje raportu.
Zdaniem Prof. Danuty Ryglewicz, byłej konsultant krajowej w dziedzinie neurologii, wprowadzenie ryczałtu za przyjęcie pacjenta w trybie ambulatoryjnym może pozwolić na uniknięcie comiesięcznych przyjęć pacjenta w trybie ambulatoryjnym w celu podniesienia rocznej wielkości świadczenia, zmniejszenie ilości nieuzasadnionych hospitalizacji w trybie jednodniowym i zmniejszenie obciążenia lekarzy. Umożliwi to indywidualne podejście do leczenia każdego pacjenta i może zmniejszyć kolejkę oczekujących.
W krajach rozwiniętych zachorowalność i śmiertelność związana z chorobami autoimmunologicznymi zajmuje 3. miejsce po chorobach onkologicznych i chorobach układu sercowo-naczyniowego. Niewłaściwie lub zbyt późno leczone choroby autoimmunologiczne prowadzą do niepełnosprawności oraz wykluczenia zawodowego i społecznego, a tym samym generują ogromne koszty pośrednie.
Do chorób autoimmunologicznych o największym negatywnym zasięgu społecznym należą: stwardnienie rozsiane, nieswoiste choroby zapalne jelit (choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego), choroby zapalne stawów (reumatoidalne zapalenie stawów, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, łuszczycowe zapalenie stawów, nieradiograficzna postać spondyloatropatii zapalnej) oraz łuszczyca.