W Ministerstwie Zdrowia powstał zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Jego zadaniem jest uzupełnienie projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich o elementy, których brak spowodował, że nie przeszedł on uzgodnień międzyresortowych. Do 30 czerwca 2020 roku powstanie harmonogram i szczegółowy sposób wdrażania planu, zawierający listę podmiotów odpowiedzialnych oraz źródła finansowania.
Nowy zespół ma opracować:
kryteria które muszą spełnić ośrodki referencyjne oraz zdefiniować ich zadania, czyli m.in. tworzenie standardów i planów leczenia, prowadzenie badań klinicznych, edukacja, prowadzenie rejestrów i współpraca międzynarodowa
propozycje zmian w obszarze oceny technologii medycznych – uproszczenie HTA, dyskusja na temat odejścia od standardowej oceny ekonomicznej i progu QALY
dokument pacjenta z chorobą rzadką (tzw. paszport), zawierający przede wszystkim plan leczenia
kierunki działań edukacyjnych do lekarzy, pacjentów i ich rodzin.
Do czterech zdefiniowanych obszarów Planu zostaną opisane konkretne cele i zadania do realizacji, a także ich wycena i budżet. Resort zdrowia określi również mierniki i realizatorów poszczególnych zadań zapisanych w Narodowym Planie. Powstanie także harmonogram działań.
W skład zespołu weszli:
Przewodniczący – prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET;
Sekretarz – Joanna Ilarska, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;
prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska, Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
prof. dr hab. n. med. Anna Kostera – Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,
Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,
dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,
przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.
Źródło: mzdrowie.pl
