Stwardnienie rozsiane (SM) nie musi wykluczać z aktywnego życia społecznego czy zawodowego. Dowodzą tego polscy chorzy, którzy okazali się jedną z najbardziej aktywnych zawodowo i społecznie grup na tle 30 europejskich państw przedstawionych w Indeksie Stwardnienia Rozsianego FutureProofing Healthcare 2019. Indeks wskazuje również na obszary, których poprawa wymaga intensywnych działań.
Wysoką aktywność zawodową i społeczną osób chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce, szczególnie w czasach przed pandemią, potwierdzają parametry przedstawione w zestawieniu FutureProofing Healthcare: Indeks Stwardnienia Rozsianego 2019. Na 30 analizowanych państw Polska zajęła następujące miejsca w poszczególnych kategoriach:
5. miejsce – partycypacja młodych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w edukacji i społeczeństwie;
7. miejsce – odsetek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym aktywnych zawodowo;
10. miejsce – odsetek populacji chorych na stwardnienie rozsiane korzystających z elastycznych warunków pracy
Mierniki Indeksu FutureProofing Healthcare wskazują także obszary, w których mamy wciąż wiele do zrobienia. Są to m.in.:
dostępność transportu dla osób z niepełnosprawnościami – dalekie, 25. miejsce,
liczba dni zasiłku gwarantowanego przez ubezpieczenie społeczne – dopiero 20. miejsce.
Polski Panel Ekspertów opracował na tej podstawie rekomendacje, których realizacja może przynieść korzyści dla chorych – także w zakresie zmniejszenia barier społecznych. Wśród rekomendacji jest m.in. poprawa dostępu chorych na SM do rehabilitacji leczniczej.
Jak podkreślają eksperci – dr Małgorzata Gałązka-Sobotka oraz dr Jakub Gierczyński, podjęte w polskim systemie inwestycje w rozszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii i poprawę organizacji opieki przyniosły poprawę aktywności społecznej i produktywności. Wykazano, że ok. 60 proc. chorych na SM pracuje, a absencja z tytułu SM spadła. Jednocześnie zmniejszają się koszty pośrednie utraty produktywności chorych na stwardnienie rozsiane.
„Należy oczekiwać, że wraz z poprawą dostępności i skuteczności opieki długotrwała niepełnosprawność będzie dotykała chorych na SM w późniejszych fazach życia i nie będzie istotnie wpływała na aktywność zawodową” – twierdzą eksperci.
Szczególnie warte uwagi czasach pandemii COVID-19 jest wysokie, bo 6. miejsce Polski w mierniku dostępu do e-zdrowia (wg. kryteriów WHO). W pozostałych badanych parametrach Indeksu związanych z dostępem do opieki medycznej, psychologicznej oraz rehabilitacji nasz kraj plasuje się na środku stawki:
odsetek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którzy mają dostęp do rehabilitacji na 100 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
liczba fizjoterapeutów na 100 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
liczba psychologów na 10 tys. mieszkańców – 17. miejsce.
W obliczu niewystarczających zasobów specjalistów, Polski Panel Ekspertów wskazał jako konieczne podjęcie działań mających na celu wzrost ich liczby. Jak podkreśla Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, oprócz leczenia farmakologicznego, rehabilitacja na każdym etapie choroby, jaką jest SM jest nie do przecenienia, ponieważ pozwala chorym funkcjonować w społeczeństwie. Istotna jest również rola psychologów – warto zauważyć, że liderzy Indeksu Stwardnienia Rozsianego – Niemcy, Dania, Norwegia oraz Szwajcaria to kraje, które charakteryzuje wysoka liczba tych specjalistów. Państwa te uzyskały odpowiednio 60, 80, 100 i 90 punktów w zestawieniu, podczas gdy Polska jedynie 30.
Na 30 analizowanych w Indeksie Stwardnienia Rozsianego FutureProofing Healthcare 2019 państw, Polska zajęła 17. miejsce, uzyskując 44 punkty na 100 możliwych.
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) to jedna z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Jej mechanizm polega na nieprawidłowej pracy układu odpornościowego, który błędnie atakuje osłonkę mielinową ochraniającą i wzmacniającą komórki nerwowe w mózgu, rdzeniu kręgowym i nerwach wzrokowych, wywołując stan zapalny i w konsekwencji ich zniszczenie. Zniszczenie komórek nerwowych może wywołać wiele różnych objawów, a w efekcie prowadzić do niepełnosprawności.
Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na świecie, natomiast w Polsce ok. 45 tys. Choroba diagnozowana jest zwykle u osób między 20. a 40. rokiem życia. Stwardnienie rozsiane przebiega inaczej u każdego pacjenta – u niektórych charakteryzuje się pojawianiem się okresów pogorszenia (tzw. rzutami) i poprawy funkcjonowania organizmu (tzw. remisjami), u innych ma formę postępującą od samego początku. Najczęściej wyróżnia się postać rzutowo-remisyjną (RRMS), która dotyczy ok. 85 proc. wszystkich pacjentów, pierwotnie postępującą (PPMS) i wtórnie postępującą (SPMS). Choroba obecnie uznawana jest za przewlekłą i nieuleczalną, jednak szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniej terapii może opóźnić, a nawet zatrzymać jej postęp.
Indeks Stwardnienia Rozsianego 2019 pozwala zilustrować stan opieki systemowej nad chorymi z SM w 30 krajach Europy. Indeks stworzono w oparciu o 18 mierników w zakresie trzech parametrów oceny: Codzienne funkcjonowanie, Diagnostyka i wyniki leczenia oraz Wsparcie pacjentów i zarządzanie leczeniem. Nad stworzeniem Indeksu Stwardnienia Rozsianego 2019 pracował zespół złożony z ekspertów w dziedzinie ochrony zdrowia. W skład Międzynarodowego Panelu Ekspertów weszła m.in. Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
