Jak wynika z raportu European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r. średni koszt ponoszony przez pacjenta w związku z atopowym zapaleniem skóry (AZS) wynosi 927 EUR/rok (ok. 4150 zł/rok). W Polsce te koszty są znacznie wyższe. Z badania przeprowadzonego w 2020 r. przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (próba 1068 respondentów) miesięcznie polski pacjent ciepiący na atopowe zapalenie skóry wydaje średnio aż 810 zł. „W skali roku to blisko 10 000 zł. Biorąc pod uwagę siłę nabywczą w Polsce ta kwota okazuje się realnie cztery razy wyższa niż wynosi średnia europejska” – alarmuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą jest poważną dermatozą alergiczną występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi w skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u pacjentów z AZS występują również choroby towarzyszące: u około 34% chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20–35% do rozwoju astmy, a u 15% do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.
Aby dowiedzieć się ile pacjenci z AZS muszą wydawać na swoją chorobę i na co muszą przeznaczyć najwięcej pieniędzy, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie ankietowe. Wzięło w nim udział 1068 respondentów (pacjentów z AZS oraz opiekunów dzieci z AZS), którzy jak się okazało średnio muszą wydać 810 złotych w miesiącu na wydatki związane z chorobą. Wyniki pokazują, że największe koszty generuje pielęgnacja, reżim emolientowy, działania przeciwświądowe oraz zakup leków – średnio ponad 48% łącznych wydatków, wizyty lekarskie i diagnostyczne to prawie 20% oraz pozostałe 32% wydatkowane jest na zakup specjalnych urządzeń wspomagających leczenie oraz preparatów spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego.
Podstawą terapii w AZS jest tzw. reżim emolientowy. Oznacza to, że niezależnie od tego czy choroba jest w stanie wyciszenia czy zaostrzenia, pacjent musi codziennie kilkukrotnie smarować się emolientami. W momencie zaostrzenia dermokosmetyki pozwalają nawilżyć i ukoić skórę, zaś w chwili wyciszenia choroby pełnią funkcję prewencyjną, przedłużając czas remisji. Według aktualnych wytycznych emolienty należy stosować 2-3 razy dziennie, co oznacza zużycie tygodniowo ok. 200g emolientów u małych dzieci oraz 500g u dorosłych.
„Cena 1 opakowania dobrego emolientu sięga nawet 90 zł, a jedno opakowanie starcza na około tydzień. Oczywiście można znaleźć zarówno tańsze jak i droższe preparaty. Jednak biorąc pod uwagę, że nie każdego stać na wydawanie 400 zł miesięcznie na same emolienty, niektórzy pacjenci wybierają te tańsze, często kupowane w drogerii zamiast w aptece. Niestety emolienty, choć są podstawową formą terapii w AZS, nie są w ogóle refundowane. A nie są również jedynym wydatkiem związanym z tą chorobą, który pacjenci muszą pokryć z własnej kieszeni. W takim przypadku będą oni po prostu szukać rozwiązań, na które mogą sobie finansowo pozwolić, choć czasami może się to wiązać z obniżoną skutecznością działania danych preparatów” – zaznacza Hubert Godziątkowski.
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927 EUR/rok. W Polsce te koszty są jednak wyższe. Portfel polskiego pacjenta uszczuplają na przykład wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na długi czas oczekiwania pacjenci, aby zapewnić sobie szybki dostęp do specjalisty, korzystają z wizyt w ramach opieki prywatnej.
„Wyniki naszego badania pokazały, że w Polsce pacjenci zmagający się z AZS wydają na swoją chorobę średnio aż 9 717 złotych rocznie! Są to koszty związane z koniecznością kupienia emolientów i maści, na przykład glikokortykosteroidów, inhibitorów kalcyneuryny czy immunosupresantów, które nie są refundowane. Ale należy tu również wliczyć prywatne wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi (na przykład tuby do inhalacji czy oczyszczacze powietrza w przypadku alergików), czy dietę. Warto jednak zaznaczyć, że wyniki badania są bardzo ogólne, średnie wydatki dotyczą statystycznego pacjenta bez rozróżnienia na ciężkość postaci AZS. Jeśli jednak wyodrębnimy dane dotyczące pacjentów z ciężką postacią AZS, to okaże się, że oni muszą wydawać 13 000 zł rocznie na chorobę” – zaznacza Hubert Godziątkowski. – „Niepokoić może również fakt, że zgodnie z wynikami badania ponad 40% wszystkich chorych z AZS korzysta wyłącznie z prywatnej opieki medycznej i badań diagnostycznych lub korzysta z tych usług w systemie mieszanym (równolegle na NFZ i prywatnie)”.
„Wydatki związane z leczeniem AZS są w Polsce zdecydowanie bardzo wysokie. Wynika to z faktu, że tak naprawdę mamy na tę chwilę refundowane dwie linie terapeutyczne – fototerapię oraz cyklosporynę. Są jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na te terapie lub po ich zakończeniu choroba nawraca, często ze zwiększoną siłą. Są to często pacjenci z ciężką postacią AZS i im w takim momencie nie mamy nic do zaproponowania, nie możemy im pomóc. Jednak zarówno my jako środowisko lekarskie jak i pacjenci widzimy dzisiaj światło w tunelu. Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne o wysokim profilu bezpieczeństwa. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym i ci pacjenci, którzy nie odpowiadali dotychczas na stosowane terapie, będą mogli cieszyć się pełnią życia” – podkreśla prof. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
