Przedstawienie badań klinicznych wraz z najważniejszymi informacjami pomagającymi pacjentom oraz ich rodzinom w podjęciu decyzji o udziale w takim badaniu – takie informacje można znaleźć w serwisie pacjentwbadaniach.abm.gov.pl. Serwis powstał we współpracy z organizacjami zrzeszającymi pacjentów i uczestnikami rynku badań klinicznych. Jego koordynatorem jest Agencja Badań Medycznych.
Projekt pn.: „Pacjent w badaniach klinicznych” rozpoczął się w 2018 r. Powstał dzięki pomysłowi Fundacji Urszuli Jaworskiej przy koordynacji Polskiego Funduszu Rozwoju oraz współpracy wielu osób i instytucji w tym organizacji pozarządowych, jak również sektora publicznego i prywatnego. Ministerstwo Zdrowia jest współorganizatorem projektu. Patronat nad serwisem ma Ministerstwo Rozwoju oraz Rzecznik Praw Pacjenta.
Serwis pacjentwbadaniach.abm.gov.pl jest bazą wiedzy dotyczącą standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu przystępowania do badania klinicznego. Znajdują się tu także zasady uczestnictwa w badaniu oraz zakończenia udziału w takim badaniu.
Na stronach serwisu można znaleźć wskazówki dotyczące np. zasad prowadzenia badań klinicznych, samej kwalifikacji pacjentów do badań i ich przebiegu, ale także historie pacjentów, którzy byli uczestnikami badań. Znajdują się tu również informacje o tym, o co warto spytać lekarza – badacza przed podjęciem świadomej decyzji o przystąpieniu do badania klinicznego (przed podpisaniem zgody na udział w badaniu klinicznym). Do dyspozycji użytkowników portalu przekazywane są także linki do obecnie dostępnych baz badań klinicznych (w języku polskim i angielskim).
Serwis ma dostarczać polskim pacjentom i ich rodzinom rzetelnej i aktualnej wiedzy na temat badań klinicznych w przystępnej formie. Przekazując wiedzę na temat badań klinicznych realizatorzy projektu chcą obalić mity, które zniekształcają obraz badań klinicznych w odbiorze społecznym. Chcą także, aby portal był wiarygodnym źródłem informacji nie tylko dla pacjentów, ale dla wszystkich osób zainteresowanych tą tematyką.
Treści na stronie tworzone są we współpracy z takimi organizacjami oraz instytucjami jak:
Stowarzyszenie GCPpl,
Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych,
INFARMA,
POLCRO,
Fundacja Urszuli Jaworskiej,
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
PUOP Obywatele dla Zdrowia,
Krajowi Producenci Leków.
źródło: MZ
