Przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie powstaje Klinika Chorób Rzadkich. To będzie jedyne takie miejsce w Polsce. Jej otwarcie planowane jest na koniec marca 2021 roku.
„Obecnie IPCZD obejmuje swoim zakresem eksperckim prawie wszystkie choroby rzadkie u dzieci, obecnie zapewniamy dostęp do nowoczesnej diagnostyki, w tym do diagnostyki genetycznej z wykorzystaniem technologii genomowych, takich jak sekwencjonowanie nowej generacji (NGS) oraz hybrydyzacja porównawcza do mikromacierzy (aCGH) oraz innych wysoko specjalistycznych metod, które umożliwiają szybkie uzyskanie jednoznacznej diagnozy” – wyjaśnia ISBzdrowie Paulina Sławek, rzecznik prasowy placówki.
Ideą nowego ośrodka będzie integracja i koordynacja procesu diagnostyczno-leczniczego, stopniowe przechodzenie do opieki ambulatoryjnej i hospitalizacji jednodniowych.
Nowopowstałe Centrum Chorób Rzadkich będzie skupiało w jednym miejscu m.in.: konsultacje, badania oraz porady genetyczne.
Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi 3 miliony Polaków, a zdecydowaną większość chorych stanowią dzieci.