„Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce” – zapowiedział minister zdrowia Adam Niedzielski, na konferencji prasowej. – „Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł”.
Przypomnijmy, że Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku.
„Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym” – wyjaśniał Niedzielski.
W ramach planu powstaną ośrodki leczenia chorób rzadkich, pacjenci otrzymają tzw. paszport leczenia, powstanie także polski rejestr chorób rzadkich, który pozwoli na rejestrację wszystkich pacjentów, a wszelkie informacje będą skupione w jednym miejscu i dostępne dla lekarzy.
„Plan dla Chorób Rzadkich to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania. Jestem przekonany, że uzyska aprobatę Rady Ministrów i w końcu w Polsce będziemy mieć Plan dla Chorób Rzadkich” – dodawał wiceminister Sławomir Gadomski.
Choroby rzadkie, dotykające obecnie 6% światowej populacji, to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych schorzeń, których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. W Europie mianem rzadkiej określana jest choroba, występująca u mniej niż 1 na 2 tys. osób, natomiast choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą uważane są za choroby ultra rzadkie.
Dotychczas wykryto ponad 6 tysięcy rzadkich chorób, a w literaturze medycznej regularnie są opisywane coraz to nowe rzadkie schorzenia. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Około 70% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych lub mają charakter degeneracyjny i proliferacyjny. Są wśród nich wady wrodzone i rozwojowe. Rzadkie występowanie choroby zazwyczaj oznacza ograniczoną wiedzę o mechanizmach jej powstania, objawach i leczeniu. Szacuje się, że w Polsce problem ten dotyka do 3 mln osób, z czego większość nie ma rozpoznania.
