„Narodowy Plan Chorób Rzadkich jest w trakcie konsultacji zewnętrznych. Mamy tam 40 konkretnych zadań, które są zabudżetowane na ok. 100 mln zł. Chcemy poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi” – zapowiedział minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji w Centrum Zdrowia Dziecka. Właśnie otwarto tam – dzięki fundacji Polsatu – Klinikę Chorób Rzadkich (pisaliśmy o tym: Przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie powstaje Klinika Chorób Rzadkich).
„Chcę podziękować wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, którzy tutaj w CZD leczą choroby rzadkie i powiedzieć, że udało nam się ten toczący się od kilkunastu lat proces konsultacji domknąć. Już wkrótce przyjmiemy odpowiednie dokumenty na Radzie Ministrów” – dodawał premier Mateusz Morawiecki.
Do 21 maja mają potrwać wewnętrzne konsultacje nad Planem dla Chorób Rzadkich, potem dokument zostanie skierowany na posiedzenie Rady Ministrów. Ministerstwo zdrowia wcześniej zapowiadało, że przeznaczy na ten cel 90 mln zł. Teraz jest mowa o 100 mln, a nawet o 129 mln zł w perspektywie 3-letniej.
Pieniądze te mają zostać przeznaczone na powstanie ośrodków chorób rzadkich, diagnostykę, polepszenie dostępu do leków sierocych, stworzenie rejestru chorób rzadkich oraz paszportu pacjenta z chorobą rzadką.
Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, który do tej pory takiego Planu nie przyjął, mimo iż w 2007 roku Rada Europejska nakazała państwom członkowskim UE wypracowanie planu dla chorób rzadkich. Polska miała go przyjąć najpóźniej do 2013 roku.
Choroby rzadkie, dotykające obecnie 6% światowej populacji, to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych schorzeń, których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. W Europie mianem rzadkiej określana jest choroba, występująca u mniej niż 1 na 2 tys. osób, natomiast choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą uważane są za choroby ultra rzadkie.
Dotychczas wykryto ponad 6 tysięcy rzadkich chorób, a w literaturze medycznej regularnie są opisywane coraz to nowe rzadkie schorzenia. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Około 70% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych lub mają charakter degeneracyjny i proliferacyjny. Są wśród nich wady wrodzone i rozwojowe. Rzadkie występowanie choroby zazwyczaj oznacza ograniczoną wiedzę o mechanizmach jej powstania, objawach i leczeniu. Szacuje się, że w Polsce problem ten dotyka do 3 mln osób, z czego większość nie ma rozpoznania.
