Według danych WHO na świecie żyje 37,7 mln ludzi z wirusem HIV. Osoby objęte wczesnym i odpowiednim leczeniem mogą żyć tak długo jak reszta społeczeństwa. HIV to jednak nadal temat tabu, a pacjenci stale borykają się z uprzedzeniami i wykluczeniem społecznym – mówią eksperci w Światowy Dzień AIDS, powołując się na dane z badania Positive Perspectives.
Początki leczenia antyretrowirusowego na świecie wiązały się z ryzykiem silnych skutków ubocznych i poważnym uszczerbkiem na zdrowiu. Przez lata wysiłki medyczne skupiały się na tym, aby leki zachowując swoją efektywność, były jednocześnie jak najmniej obciążające. Długo standardem leczenia był schemat 4 lub 3-lekowy, dzięki innowacjom następnie ograniczony do 2-lekowego.
„Obecnie terapia antyretrowirusowa jest skuteczna i bezpieczna, ale celem innowacji jest również jakość życia pacjentów. Już 3-4 lata temu osiągnęliśmy poziom 90% skuteczności leczenia. Minimalne działania niepożądane zażywanych leków pozwalają utrzymać pacjenta w terapii, a możliwość zażywania tylko jednej tabletki, bez restrykcji pokarmowych, bez potrzeby specjalnego przechowywania lekarstw, zapewnia większy komfort leczonym osobom. Co najważniejsze, pacjent prawidłowo i systematycznie leczony przez co najmniej 6 miesięcy, nie zakaża innych” – tłumaczy prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii WUM.
Jak podają eksperci, obecnie możemy mówić o tym, że zakażenie HIV nie jest już chorobą śmiertelną, a schorzeniem przewlekłym, z którym da się przeżyć wiele lat pod warunkiem wczesnego wykrycia i kontynuacji skutecznej terapii. W Polsce według danych Krajowego Centrum ds. AIDS objętych leczeniem jest obecnie 13 605 osób (dane za 2021 r.).
Mimo znacznego postępu medycyny i zabezpieczonej opieki zdrowotnej osoby zakażone HIV borykają się na co dzień z wieloma trudnościami.
„Niestety, ze względu na wciąż silny stygmat społeczny i pogłębiający się brak wiedzy o HIV w społeczeństwie wiele osób zakażonych pozostaje z diagnozą samych. Boją się powiedzieć o zakażeniu nawet najbliższym osobom w obawie przed odrzuceniem i stygmatyzacją. Nie chcą też ujawniać informacji o swoim zakażeniu nigdzie indziej niż tylko w poradni dla osób z HIV” – komentuje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
Potwierdzają to dane Positive Perspectives – globalnego badania przeprowadzonego w społeczności osób z HIV, którego celem jest pokazanie, jak pacjenci oceniają własne zdrowie i jak zakażenie wpływa na ich codzienne życie. Wyniki nie pozostawiają złudzeń. Aż 46% pacjentów obawia się, że ktoś dowie się o ich chorobie. Stygmatyzacja społeczna sprawia, że ich poczucie satysfakcji z życia spada. Stawiają się w pozycji osoby gorszej, niezasługującej na akceptację otoczenia. Wielu z nich wyklucza się z relacji rodzinnych czy spotkań towarzyskich. Problem stygmatyzacji osób z HIV pojawia się również w systemie opieki zdrowotnej. Rozwiązaniem jest z jednej strony odpowiednia edukacja społeczeństwa i walka z uprzedzeniami oraz stereotypami dotyczącymi HIV. Z drugiej, zapewnienie odpowiedniego wsparcia na każdym etapie leczenia.
„W opiece nad pacjentem z HIV, nie chodzi już tylko o przeżycie, ale podniesienie jakości tego życia. Zaopiekowanie się osobą w sposób holistyczny biorąc pod uwagę również jej potrzeby emocjonalne; wyjście z sytuacji, gdzie w centrum znajduje się choroba, i jej zmiana na taką, w której w centrum jest pacjent i jego potrzeby, również te psychologiczne, społeczne, zawodowe. Oswojenie i akceptacja choroby przewlekłej przekłada się także na lepszą współpracę z lekarzem i regularne przyjmowanie leków” – mówi dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak.
Jednym z aspektów negatywnie wpływających na komfort życia, na który zwracali uwagę respondenci badania Positive Perspectives, jest stres związany z codziennym przyjmowaniem leków ARV. Odczuwa go blisko 1/3 ankietowanych.
„Dla młodych ludzi codzienne przyjmowanie leków może być kłopotliwe, przypomina im o chorobie, o tym, że są na coś skazani. Chcieliby chociaż na chwilę zapomnieć o swoich zdrowotnych problemach. W starszym wieku dochodzą do tego jeszcze inne schorzenia, potrzeba przyjmowania i pamiętania o większej ilości różnych medykamentów. To może być obciążające. Na horyzoncie mamy jednak kolejne nowości w leczeniu – terapię iniekcyjną przyjmowaną raz na dwa miesiące. Daje nam to szersze pole do działania i dopasowania terapii do indywidualnych, także psychologicznych potrzeb pacjentów” – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii WUM.
Wyniki badania zwracają również uwagę na kwestię odpowiedniego poziomu współpracy pomiędzy pracownikami ochrony zdrowia, a osobami żyjącymi z HIV. Lepsza jakość komunikacji na linii lekarz – pacjent, pełna informacja dotycząca chociażby zasady U=U (niewykrywalny poziom wiremii = niezakaźność), włączenie pacjenta w decyzje dotyczące terapii. To wszystko elementy wspierające i zwiększające pewność siebie w codziennym życiu.
