Dla 73% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) skuteczność jest kluczowym aspektem przy wyborze terapii, a dla 50% z nich na czele stoi jej bezpieczeństwo – wynika z największego w Polsce badania osób z SM, przeprowadzonego przez Fundację SM-walcz o siebie! Pacjenci oczekują nie tylko jak najmniejszej liczby oraz stopnia natężenia skutków ubocznych po podaniu leku, ale o terapii myślą też w perspektywie długofalowej. Chcą, by była bezpieczna przez cały okres jej przyjmowania i umożliwiła im normalne funkcjonowanie, podobne do tego sprzed czasu diagnozy.
Nie jest zaskoczeniem, że dla pacjentów z SM najważniejsza jest skuteczność danej terapii – taką odpowiedź wybrało aż 73% respondentów badania Fundacji SM-walcz o siebie! Dla osób z SM kluczowa jest także jak najmniejsza liczba skutków ubocznych – blisko połowa ankietowanych deklaruje, że nie chce się źle czuć po przyjęciu terapii. Pacjenci zwracają uwagę na chęć uniknięcia objawów grypopodobnych po przyjęciu leków, a także obciążenia układu pokarmowego, czemu nie sprzyjają tradycyjne formy podania leków w tabletkach.
Prawie połowa pacjentów (42%) zadeklarowała także, że oczekuje od swojej terapii bezpieczeństwa stosowania leku w perspektywie długoterminowej. Co ciekawe, osoby bardziej doświadczone i świadome wielu aspektów leczenia SM częściej ponad wygodę stawiają kwestie skuteczności leku i jego wpływu na organizm. Tym samym komfort i łatwość jego stosowania podporządkowują poczuciu własnego bezpieczeństwa czy planom założenia rodziny.
Wśród głównych kryteriów wyboru terapii w SM znalazły się także: forma podawania leku (33% odpowiedzi), wygoda stosowania (16%) oraz nowoczesność i innowacyjność leku (13%). Dla 6% pacjentów z SM priorytetem jest brak częstych wizyt w poradni/szpitalu, a tym samym rzadsze podawanie leku.
„Nasze badanie pokazało, że ponad połowa pacjentów interesuje się postępem medycyny – w tym, aż 44% osób z zaciekawieniem śledzi nowe terapie, ale przy ich wyborze kieruje się bezpieczeństwem. Osoby te zazwyczaj, zanim spróbują nowych leków, czekają na informację, jak sprawdzają się dane terapie u innych – zdecydowaną większość takiego podejścia stanowią osoby młode w przedziale wiekowym 18-24 lat. Pozostałe 17% to w przeważającej większości mężczyźni, którzy podejmują ryzyko i jako pierwsi lubią próbować nowych innowacyjnych leków” – tłumaczy Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie!
Poziom skuteczności i bezpieczeństwa terapii to także główne czynniki decydujące o zmianie leczenia u pacjentów ze stwardnienie rozsianym. U 12% badanych, którzy zadeklarowali zmianę terapii, powodem były przede wszystkim nieskuteczność dotychczasowego leczenia (55%) oraz uciążliwość skutków ubocznych (37%). Pozostałymi czynnikami powodującymi zmianę okazały się: zmiany preferencyjne związane z formą podania (4%), ciąża (3%) oraz inne powody tj. depresja, chęć wypróbowania nowocześniejszego leku.
„Jak pokazują realizowane przez nas regularnie badania ilościowe i jakościowe, dzisiaj pacjent z SM w Polsce nie jest już taki, jak jeszcze kilkanaście lat temu. Nie oczekuje po prostu leczenia swojej choroby, ale wspólnej decyzji z lekarzem o wyborze najlepszej dostępnej terapii, która pozwala na uwzględnianie mimo przewlekłego leczenia, osobistych preferencji, takich jak: plany rodzinne, samodzielne i rzadsze podanie leku, czy mniejsza częstotliwość wizyt w szpitalu” – wyjaśnia Wieczorek.
Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Wiązało się to z tradycyjnym przekonaniem, że tego typu terapie związane są z większym obciążeniem organizmu pacjenta. Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie (HET/HETA/HEFT (tzw. HET – Highly Effective Treatment/HETA – Highly Effective Treatment Early Approach/HEFT – High Efficacy Frontline Treatment). Wysoka skuteczność i jednoczesny korzystny profil bezpieczeństwa HET/HETA powoduje także że pacjenci nie muszą wybierać pomiędzy bezpieczeństwem stosowania leku a jego większą skutecznością.
„Dostęp do terapii wysokoefektywnych HET/HETA pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta. Stosowanie HETA daje lekarzowi także możliwość personalizacji leczenia i dopasowania do potrzeb życiowych pacjenta przy jednoczesnym uwzględnieniu aktywności choroby” – tłumaczy Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, jeden z autorów stanowiska polskich ekspertów klinicznych na temat miejsca wysoko efektywnych terapii w modelu leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.
Dla 59% ankietowanych odbiór leków lub ich podanie związane jest z koniecznością opuszczenia dnia pracy/nauki, wzięcia urlopu lub zwolnienia lekarskiego. Z powodu tych niedogodności dla pacjentów istotne jest, by odbiór terapii odbywał się stosunkowo rzadko. Aż 38% respondentów zadeklarowało, że chciałoby odbierać swój lek raz na 3 miesiące – niestety nadal duża grupa osób musi robić to częściej, tj. raz na 1-2 miesiąc.
„Zaletą terapii nowych, tzw. wysokoefektywnych jest także rzadsze podanie. Ofatumumab może być podawany samodzielnie raz na miesiąc w domu, co wpływa na łatwiejsze przestrzeganie zaleceń lekarza przez pacjentów i tym samym osiąganie lepszych wyników leczenia. Dodatkowo pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga hospitalizacji i premedykacji, co nie tylko wpływa na społeczną aktywność samego chorego, ale też ma dodatni wpływ na system opieki zdrowotnej” – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak.
Około ⅓ osób z SM przyznaje, że zdarza im się pomijać dawki przyjmowanego leku, z czego nieco ponad połowa, bo 51% osób, zapomina o ich przyjęciu raz lub kilka razy w miesiącu. Pomijanie dawek leku występuje najczęściej w przypadku przyjmowania tabletek (74%).
„Obecnie lekarze dysponują ogromnym wachlarzem możliwości terapeutycznych w tzw. 1 linii, dlatego terapię w miarę możliwości można dostosować do preferencji pacjenta. Oprócz tabletek, które wobec częstego stosowania, są najczęściej pomijane w stosowaniu, istnieje możliwość przyjmowania terapii za pomocą wstrzyknięć podskórnych” – podsumowuje Malina Wieczorek.
Wyniki badań dostępne są na stronie Fundacji SM-walcz o siebie!
