7 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Zespołu Tourette’a.
Choroba dotyka około 1% światowej populacji. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, charakteryzujące się występowaniem licznych tików ruchowych i głosowych. Objawiają się one gwałtownymi ruchami i niekontrolowanymi dźwiękami. Tiki występują dłużej niż 1 rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Przy czym okresy bezobjawowe nie przekraczają trzech miesięcy.
Początkowo uważano, że schorzenie to występuje bardzo rzadko. Obecnie wiadomo, że dotyka ono 1-5 na każde 1000 – 10 000 osób (wg różnych statystyk). Zespół Tourette’a występuje we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych, 3 – 4 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiet. Pierwsze objawy pojawiają się nagle między 2 a 15 rokiem życia, najczęściej występuje w wieku około 5-7 roku życia. Są to zazwyczaj tiki motoryczne twarzy: mruganie oczami lub wykrzywianie ust. Z biegiem czasu pojawiają się tiki bardziej złożone, takie jak: oblizywanie się, pociąganie nosem, plucie, uderzanie, podskakiwanie, itp. Objawy choroby mogą być tak łagodne i niekłopotliwe, osoba z zespołem Tourette’a może wtedy prowadzić normalny tryb życia, nie mając nawet świadomości swojej choroby. W ciężkich przypadkach tiki mogą być tak intensywne, że stanowią poważne utrudnienie w życiu chorej osoby i jej otoczenia: rodziny, przyjaciół, współpracowników czy nauczycieli.
Na nasilenie tików może mieć wpływ szereg różnych czynników. Zaliczyć do nich można: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre produkty spożywcze np. czekolada, alkohol czy kofeina. Zespół Tourette’a jest zaburzeniem chronicznym i zazwyczaj trwa całe życie. W tym czasie tiki mogą się nasilać lub zmniejszać, mogą następować także okresy remisji. Najczęściej tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania, po tym okresie mogą zacząć się zmniejszać.
Tylko 10% osób z zespołem Tourette’a ma wyłącznie tiki. Współwystępujące zaburzenia często mają bardziej uciążliwy charakter niż same tiki. Często jest to ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu, obsesyjno-kompulsywne, lękowe, trudności w uczeniu się czy depresja. Sam zespół Tourette’a nie ma wpływu na poziom rozwoju intelektualnego czy emocjonalnego osoby dotkniętej tym zaburzeniem.
Prowadzone przez wiele lat badania naukowe, które dotyczyły szczegółowego funkcjonowania osób z zespołem Tourette’a, wyraźnie wskazują na to, że pomimo przymusowego charakteru tików choroba nie stanowi kryterium wykluczającego chorego z codziennego funkcjonowania społecznego. Prowadzone oddziaływania terapeutyczne poprawiają jakość życia osób dotkniętych tym zaburzeniem. Potrzebna jest nadal większa świadomość społeczna, która uchroni przed napiętnowaniem nie tylko chorych, ale również ich najbliższych.
„Objawy schorzenia, niski poziom wiedzy o zespole Tourette`a oraz jego stygmatyzujący charakter prowadzą do wykluczania chorych, już we wczesnej fazie choroby. Brak rozwiązań systemowych, m.in. w dziedzinie edukacji, opieki zdrowotnej sprawiają, iż mimo całkowitej sprawności intelektualnej, chorzy najpierw jako dzieci mają trudności w szkole, a potem jako dorośli problemy w sferze zawodowej, osobistej oraz w kontaktach społecznych” – Agnieszka Małek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette’a.
Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a od lat prowadzi działania edukacyjne, których celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat tej choroby.
