Powołania Polskiego Rejestru Onkohematologicznego oraz rozpoczęcie zbierania danych o jakości i efektywności leczenia chorób hematoonkologicznych na poziomie krajowym i regionalnym – domagają się pacjenci z ostrą białączką szpikową (AML) skupieni w stowarzyszeniu chorych na nowotwory krwi „Hematoonkologiczni”.
„Minister Zdrowia powinien niezwłocznie opublikować rozporządzenie w sprawie powołania rejestru” – mówi wprost Katarzyna Lisowska, Liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.
Według danych klinicznych co roku przybywa nam 1200-1300 pacjentów z nowotowarmi krwi. I liczba zachorowań rośnie.
Ostra białaczka szpikowa (AML) to najczęstszy nowotwór krwi, który stanowi ok. 80 proc. wszystkich zachorowań na ostre białaczki. AML ma najniższy wskaźnik przeżywalności spośród wszystkich białaczek. Choroba postępuje bardzo szybko, a opóźnienie leczenia może w sposób znaczący zwiększyć ryzyko śmierci. 50 proc. pacjentów z AML nie kwalifikuje się do intensywnego leczenia z intencją przeszczepienia, z uwagi na swój stan zdrowia. Dziś obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej.
Białaczki to choroby nowotworowe układu krwiotwórczego, które stanowią 3 proc. ogółu zachorowań na nowotwory w całej populacji chorych. Mimo tego, że białaczki zalicza się do chorób rzadkich, grupa pacjentów hematoonkologicznych w Polsce to ponad 100 tys. osób. To prawie tyle ile wynosi liczba mieszkańców Zielonej Góry.
Jedną z najbardziej agresywnych białaczek jest ostra białaczka szpikowa (AML), która dotyka 3,7 pacjenta na 100 000 osób. Spośród wszystkich białaczek, to właśnie AML ma najniższy wskaźnik przeżywalności – 3/4 dorosłych pacjentów umiera w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy. Z uwagi na to, że choroba ma agresywny przebieg, każde opóźnienie leczenia, bądź brak podania skutecznej terapii od razu po diagnozie, pogarsza, i tak już niekorzystne, rokowania.
„Ostra białaczka szpikowa to najtrudniejszy do leczenia nowotwór układu krwiotwórczego, o najgorszym rokowaniu” – uważa prof. dr hab. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów (PTHiT). To także jedna z niewielu chorób hematoonkologicznych, w której pacjenci nie uzyskali w ostatnich latach znaczącej poprawy w dostępie do skutecznych i bezpiecznych terapii.
Ostra białaczka szpikowa odpowiada za aż 70% ostrych białaczek u dorosłych. Ponadto, jest bardzo szybko postępującym nowotworem – nieleczona prowadzi do śmierci nawet w ciągu kilku dni lub tygodni.
„Pacjenci zgłaszają się przede wszystkim do lekarza rodzinnego. Choroba jest rzeczywiście ostra. Pacjenci zgłaszają się ze skazami skórno-śluzówkowymi, infekcjami lub osłabieniem. Od lekarza najczęściej trafiają do najbliższego szpitala. Chorzy muszą jak najszybciej otrzymać transfuzję koncentratu płytek czy krwinek czerwonych, później trafiają do ośrodków hematologicznych. Oni naprawdę nie mogą czekać” – powiedziała podczas konferencji prasowej prof. Iwona Hus.
System opieki nad pacjentami z nowotworami krwi wymaga dostosowania polityki zdrowotnej do trendu rosnącej liczby zachorowań. Nie może się to odbyć bez kompleksowych zmian w aktualnie obowiązującym schemacie leczenia refundowanego.
„Od wielu miesięcy toczą się prace nad nowelizacją schematu leczenia refundowanego ostrych białaczek szpikowych. To bardzo istotne dla chorych. Dostępność terapii w tak szybko postępującej chorobie ma zasadnicze znaczenie” – powiedziała Katarzyna Lisowska, Liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. – „Z tego też powodu należy dokonać zmian m.in. w zakresie ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL), aby pacjenci w najtrudniejszej sytuacji mogli realnie skorzystać z tej ścieżki. Obecnie obowiązujący system często w praktyce to uniemożliwia. Jest to spowodowane istnieniem wykazu leków niefinansowych w ramach RDTL, w którym są uwzględniane terapie z wydaną negatywną rekomendacją Prezesa AOTMiT. Problem w tym, że taka rekomendacja może wynikać z innych przesłanek niż kliniczne”.
Podczas konferencji prasowej podpisano apel, w którym zwrócono się z prośbą o wprowadzenie zmian w zakresie możliwości opieki nad tą grupą chorych. W imieniu pacjentów, zaapelowano o niezwłoczną publikację rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie powołania Polskiego Rejestru Onkohematologicznego (PROH) oraz rozpoczęcie zbierania danych o jakości i efektywności leczenia chorób hematoonkologicznych na poziomie krajowym oraz regionalnym. Wśród postulatów znalazł się także zapis dotyczący kompleksowej zmiany obowiązującego programu lekowego oraz wniosek o zapewnienie dostępu do skutecznych i bezpiecznych opcji terapeutycznych zarówno w pierwszej, jak i drugiej linii leczenia, zgodnie z wytycznymi międzynarodowych towarzystw naukowych. Zwrócono także uwagę na możliwość rozwoju projektu „Zdrowe Dane” oraz podania do publicznej wiadomości informacji o jakości i efektywności opieki nad chorymi z chorobami hematoonkologicznymi w formie raportu, jak również cyklicznej publikacji informacji w tej sprawie.
W apelu podniesiono kwestię zapewnienia możliwie równego dostępu do opieki na terenie całego kraju, poprzez wyłonienie ośrodków referencyjnych, wyspecjalizowanych w opiece nad chorymi z ostrą białaczką szpikową oraz podmiotów współpracujących. Ostatnim punktem, o który zawnioskowano, jest nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym i usunięcie niekorzystnego dla pacjentów przepisu o wykazie leków niepodlegających finansowaniu w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL).
Jednocześnie działania resortu zdrowia w ostatnich latach uznano za obiecujące oraz wymagające kontynuacji. Zapewniono o pełnym wsparciu oraz gotowości zaangażowania się w realizację postulatów.
„Rzeczywiście za ostatnie decyzje refundacyjne należy się ogromny szacunek i wdzięczność. Natomiast ostra białaczka szpikowa trochę została w tyle. Na pewno czekamy na opcje stosowane w pierwszej linii oraz opornej i nawrotowej postaci choroby. Chodzi o wybór terapii, musimy dostosować leczenie do ryzyka molekularnego” – dodała prof. dr hab. Iwona Hus.
