Z czym właściwie wiąże się moja choroba? Co dla mnie oznacza? Gdzie szukać wiarygodnych informacji na jej temat? Jak zdobywając informacje o diagnozie i terapii rzeczywiście sobie pomóc, a nie zaszkodzić? Te pytania zadaje sobie właściwie każdy pacjent. Naprawdę warto postarać się o rzetelne odpowiedzi, ponieważ mogą one znacząco wpłynąć na skuteczność prowadzonego leczenia – przekonuje kardiolog dr n. med. Marta Kałużna-Oleksy* i radzi, gdzie szukać sprawdzonych informacji o zdrowiu.
Pani Doktor, pacjent słyszy w gabinecie lekarskim diagnozę określonego schorzenia. Co się dzieje dalej?
Najczęściej po pierwszym szoku pacjent chce uporządkować sobie informacje, dowiedzieć się o swojej chorobie czegoś więcej. Zadaje sobie pytania: z czym właściwie wiąże się moja choroba? Co dla mnie oznacza? Odnalezienie wiarygodnych informacji na ten temat nie jest, niestety, sprawą prostą. I to właściwie w każdej dziedzinie medycyny. Zwłaszcza w internecie nie brakuje przyciągających uwagę sensacyjnych nagłówków, „prawdziwych” dramatów „rzeczywistych” pacjentów czy „cudownych” recept na szybkie uzdrowienie. Niemożność weryfikacji tych treści powinna każdorazowo skłonić do ostrożności. W przeciwnym razie łatwo się pogubić i, niestety, poważnie sobie zaszkodzić. Nawet treści niemające na celu wprowadzenia odbiorcy w błąd mogą, w sposób nieintencjonalny, okazać się szkodliwe. Nieprecyzyjna, niepełna, niewłaściwie sformułowana informacja nierzadko wystarczy, by pacjent poczuł się zaniepokojony, przestraszony, zdezorientowany. To w oczywisty sposób nie pomaga w prowadzonej terapii, w której stan psychiczny i nastawienie chorego są niezwykle ważne.
Może zatem nie warto narażać się na niepotrzebny stres, nie czytać przypadkowych artykułów?
Przypadkowych z pewnością nie, ale treści rzetelne już jak najbardziej. Nawet wytyczne naukowe podkreślają rolę „self management”, rozumianej jako samoopieka pacjencka, w procesie terapii. Pod tym hasłem kryje się zaangażowanie chorego w proces leczenia, przestrzeganie zaleceń lekarskich, modyfikacja stylu życia – tak, by efekty prowadzonej terapii były jak najlepsze. Lekarz ani najlepsze technologie medyczne bez zaangażowania pacjenta tego celu nie osiągną. Aby jednak pacjent mógł wspierać proces leczenia skutecznie, potrzebuje rzetelnej edukacji. Rzetelnej, to jest nie z przypadkowych, niezweryfikowanych źródeł.
Pani Doktor, zatem jeśli nie „doktor Google”, to co? Gdzie szukać rzetelnych informacji o zdrowiu?
Przede wszystkim warto zainteresować się opracowaniami medycznych towarzystw naukowych i treściami zweryfikowanymi, autoryzowanymi przez ich ekspertów. Dla przykładu, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne prowadzi szereg działań edukacyjnych skierowanych do lekarzy i badaczy, ale ważny obszar działań towarzystwa stanowi także edukacja skierowana do opinii publicznej, w tym do pacjentów kardiologicznych. Pod adresem: https://ptkardio.pl/edukacja można znaleźć szereg portali przygotowywanych, weryfikowanych i, co istotne, stale aktualizowanych pod kierunkiem specjalistów kardiologów. Istotne, rzetelne i przystępnie podane informacje znajdą tu między innymi pacjenci: po przebytym zawale serca, z zaburzeniami rytmu serca, z niewydolnością serca, z zatorowością płucną i hipercholesterolemią rodzinną. To bardzo ważne wsparcie w terapii. Jako lekarze ubolewamy nad tym, że podczas konsultacji nie mamy możliwości wyczerpująco odpowiedzieć na wszystkie pytania naszych pacjentów i ich bliskich. Możliwość skierowania chorego oraz jego rodziny do sprawdzonego źródła po praktyczne wyjaśnienia i wskazówki jest znaczącym wsparciem także dla nas, lekarzy.
Wspomniała Pani Doktor o krewnych pacjenta. Czy oni także powinni się edukować w zakresie schorzenia, które dotyczy ich bliskiego?
To niezwykle istotne wsparcie w terapii! Trzeba pamiętać, że między innymi dzięki coraz skuteczniejszym metodom leczenia interwencyjnego, większość schorzeń kardiologicznych ma obecnie charakter przewlekły. Oznacza to, że z chorobą serca i naczyń można żyć wiele lat. Nam, lekarzom, nie chodzi jednak tylko o maksymalne przedłużenie życia naszemu pacjentowi. Naszym celem w terapii jest także utrzymanie jak najwyższej jakości życia. Warto doprecyzować: jakość życia jest rozumiana między innymi jako sprawność psychiczna i fizyczna, ale także jako dobrostan i aktywność rodzinna, społeczna. W tym sensie wzajemne wsparcie w terapii służy całej rodzinie, która dłużej pozostaje aktywna i dłużej unika obciążeń związanych z różnymi aspektami opieki nad chorym. W ramach cyklicznej inicjatywy Forum Serce Pacjenta, organizowanej już od czterech lat przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, zachęcamy lekarzy oraz innych przedstawicieli zawodów medycznych, by zapoznawali pacjentów oraz ich najbliższych z rzetelnymi źródłami informacji o zdrowiu. Istotne, że Forum Serce Pacjenta łączy wszystkie te osoby: lekarzy, pielęgniarki, pacjentów, ich bliskich a także przedstawicieli organizacji pacjentów, pełniących niezwykle ważną rolę w procesie edukacji i wsparcia chorych.
Jaką funkcję w zakresie edukacji medycznej pełnią organizacje pacjentów?
Zadaniem stowarzyszeń, fundacji, ale także wszelkich pacjenckich grup wsparcia działających bez ustalonej formy administracyjno-prawnej jest wspieranie chorych oraz ich najbliższych w procesie diagnostyczno-terapeutycznym. Wracając do początku naszej rozmowy, przypomnijmy: w momencie, kiedy w gabinecie lekarskim pada diagnoza, pacjent ma prawo czuć się zaskoczony i oszołomiony. W takiej chwili, nawet, gdybyśmy poświęcili dużo czasu na wyjaśnienie wszystkich aspektów zdiagnozowanego schorzenia, percepcja informacji jest ograniczona. Swoje robi zdenerwowanie, stres, często szok. Dopiero po jakimś czasie przychodzi moment na oswojenie się z chorobą, „ułożenie sobie z nią życia”. To etap, w którym warto zainteresować się działalnością organizacji pacjentów. Często tworzą je osoby doświadczone w roli pacjenta. To oznacza, że dokładnie rozumieją one wszystkie emocje towarzyszące chorobie i mogą służyć realnym wsparciem. Mają także przetarte szlaki w systemie opieki zdrowotnej – wiedzą, jak w przypadku danej jednostki wyglądają kolejne etapy procesu terapii. To także bardzo cenne. Co więcej, zwykle każda organizacja ma swoją specyfikę. W zakresie kardiologii są to na przykład stowarzyszenia wspierające chorych z niewydolnością serca, wadami serca, po przeszczepie serca. Takie organizacje stale współpracują z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym w poszczególnych obszarach kardiologii, czerpiąc od ekspertów aktualną wiedzę medyczną, bieżące rzetelne opracowania, wyjaśnienia i komentarze na temat nowości w medycynie. To bardzo cenne źródła wiedzy, a można nawet powiedzieć więcej: bez organizacji pacjenckich nie ma skutecznej edukacji kardiologicznej.
*Dr n. med. Marta Kałużna-Oleksy, I Klinika Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, Komitet Organizacyjny IV Forum Serce Pacjenta
