Potrzeby pacjentów z niewydolnością serca na całym świecie są bardzo podobne. Nierzadko pacjenci sami inicjują i kreują rozwiązania, które w części krajów są z powodzeniem wdrażane. Jednym z przykładów takich rozwiązań jest Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która powstała przy współpracy organizacji zrzeszonych w The Global Heart Hub (Stowarzyszenie EcoSerce jest jedyną organizacją członkowską tej Inicjatywy pochodzącą z Polski).
Wśród celów stworzenia Karty wymienia się:
• poprawę ogólnej jakości życia osób z niewydolnością serca na całej ścieżce opieki zdrowotnej;
• ustalenie podstawowego zestawu oczekiwań pacjenta/ opiekuna, który zostałyby włączony do międzynarodowo akceptowanego standardu opieki nad pacjentami z NS, co zoptymalizowałoby jakość życia pacjentów i zmniejszyłoby śmiertelność z powodu tego schorzenia oraz hospitalizacje związane z NS;
• ustalenie podstawowego zestawu obowiązków pacjenta celem umożliwienia osobom z niewydolnością serca zarządzania swoim zdrowiem i cieszenia się lepszą jakością życia;
• wezwanie: decydentów, świadczeniodawców i płatników do uznania niewydolności serca za poważną chorobę przewlekłą, która wymaga wspólnego wysiłku – od zwiększania świadomości po leczenie i opiekę;
• promowanie efektywnej współpracy pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi stronami: pacjentami/ opiekunami, pracownikami ochrony zdrowia, świadczeniodawcami, decydentami i płatnikami;
• zapewnienie, aby ważna rola pacjentów i opiekunów była brana pod uwagę w: przyszłych badaniach, opracowywaniu wytycznych dotyczących leczenia i ogólnej polityce postępowania w zakresie chorób układu krążenia.
Oprócz tego pacjenci i klinicyści rekomendują:
1. Wprowadzenie w formie elektronicznej – przy użyciu Internetowego Konta Pacjenta, Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która będzie wyznacznikiem standardów kompleksowej opieki nad pacjentem z niewydolnością serca.
2. Realizację idei programu Koordynowanej Opieki nad Pacjentem
z Niewydolnością Serca (KONS) pozwalającej na wdrażanie opieki nad pacjentami z niewydolnością serca zgodnej z obowiązującymi w Europie standardami.
3. Trwałe włączenie lekarzy POZ w system opieki ambulatoryjnej nad pacjentami z niewydolnością serca oraz ułatwienie współpracy pomiędzy tymi podmiotami a specjalistami w dziedzinie kardiologii.
4. Rozwój centralnej infrastruktury teleinformatycznej (platformy telemedycznej), pozwalającej na upowszechnienie finansowanej już przez NFZ hybrydowej telerehabilitacji kardiologicznej oraz na wprowadzenie gotowych do wdrożenia programów teleopieki.
5. Włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych ambulatoryjnej opieki specjalistycznej telemonitoringu urządzeń wszczepialnych.
6. Kierując się dobrem pacjentów, opieranie decyzji o wdrażaniu nowych technologii w większym niż dotychczas stopniu o konsultacje z ekspertami ze szczególnym uwzględnieniem istniejących już gotowych do wdrożenia rozwiązań.
7. Wzmocnienie działań profilaktycznych poprzez zwiększenie finansowania koordynatorów profilaktyki zdrowia w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej.
8. Sukcesywne i niezwłoczne wdrażanie do polskiej praktyki klinicznej nowoczesnych technologii lekowych i nielekowych oraz form opieki zawartych w aktualnych wytycznych towarzystw naukowych.
Sygnatariusze Deklaracji:
Agnieszka Wołczenko – Prezes Stowarzyszenia EcoSerce
Neil Johnson – Dyrektor Zarządzający The Global Heart Hub
Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek, FESC, FHFA,
Kierownik Zakładu Kardiologii Nieinwazyjnej Katedry Chorób Wewnętrznych i Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
Prof. dr hab. n. med. Jadwiga Nessler – Kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej IK UJ CM, Pełnomocnik Zarządu Głównego PTK ds. Niewydolności Serca i Opieki Paliatywnej
Dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy – Prezes Stowarzyszenia Osób
z Niewydolnością Serca
Prof. dr hab. n. med. Przemysław Mitkowski – Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
Joanna Zabielska-Cieciuch – Prezes Podlaskiego Związku Lekarzy Pracodawców Porozumienie Zielonogórskie
Dr hab. n. med. Agnieszka Młynarska – Kierownik Katedry Pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego
Eliza Korwin-Piotrowska – Stowarzyszenie EcoSerce
Katarzyna Parafianowicz – Prezes Fundacji Serce Dziecka
Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Pawlak – Zastępca Kierownika Kliniki Kardiologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, Przewodnicząca Elekt Asocjacji Niewydolności Serca PTK
Dr hab. n. med. Ewa Piotrowicz FESC – Kierownik Centrum Telekardiologii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, Przewodnicząca-Elekt Asocjacji Elektrokardiologii Nieinwazyjnej i Telemedycyny PTK, Member of the Heart Failure Association Scientific Committee on Comorbidities – Study Group on Exercise Physiology & Training of the European Society of Cardiology.
Magdalena Daccord – Dyrektor Zarządzająca FH Europe, the European FH Patient Network
Dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor – Senator Rzeczypospolitej Polskiej, Członkini Senackiej Komisji Zdrowia
