Każdego roku około 2,5 tys. osób w Polsce słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego (SM). Najczęściej są to osoby młode, głównie dwudziesto-, trzydziestolatkowie, będący dopiero
u progu dorosłego życia, pełni marzeń, planujący życie rodzinne i karierę zawodową. Rozpoznanie poważnej choroby jest dla nich szokiem, wiele osób nie przyjmuje początkowo tego faktu do wiadomości, co powoduje odroczenie rozpoczęcia leczenia. Niestety, jest to bardzo niekorzystne dla osoby chorej, ponieważ wczesne wdrożenie leczenia immunomodulującego diametralnie zmienia rokowania i pozwala wielu osobom z SM na prowadzenie niemal równie aktywnego życia jak przed diagnozą. Ważne jest, aby wybór pierwszego leku był wspólną decyzją lekarza i pacjenta, w której uwzględnione będą zarówno aspekty medyczne, długoterminowa skuteczność i bezpieczeństwo leczenia, jak
i indywidualne potrzeby, preferencje i sytuacja życiowa pacjenta.
„Wybór leku modyfikującego przebieg SM powinien być wspólną decyzją pacjenta i lekarza, uwzględniającą zarówno kwestie medyczne, jak i osobiste aspekty życia pacjenta. Dziś mamy do dyspozycji szeroką gamę leków, różniących się skutecznością, sposobem podania, częstotliwością dawkowania oraz potencjalnymi skutkami ubocznymi. Nie każdy pacjent kwalifikuje się do każdego leku, a wybór powinien być dostosowany do etapu oraz specyfiki przebiegu choroby danej osoby. Lekarz, jako specjalista, może medycznie ocenić, który lek przyniesie najwięcej korzyści, ale pacjent najlepiej zna swoją sytuację życiową.
Są pacjenci, dla których ważne są częste wizyty, bo wtedy czują się zaopiekowani, inni wolą wizyty jak najrzadsze, nawet raz na pół roku, bo to pozwala im na dłużej zapomnieć o chorobie, ułatwia realizację planów i nie koliduje z życiem zawodowym. Dla kobiet istotną informacją jest to, że niektóre leki można przyjmować w ciąży, a inne nie.
Niestety często pacjent nie dostaje od lekarza pełnych informacji o lekach. Z naszą fundacją regularnie kontaktują się osoby, które otrzymały kilka nazw leków zapisanych na kartce czy ich ulotki. Taka osoba „ma sobie wybrać lek dla siebie”. Tak nie powinno być. Przy czym wyraźnie chcę podkreślić, że nie jest to winą neurologów, bo jest ich po prostu zdecydowanie za mało, a to sprawia, że nie mają wystarczająco dużo czasu na rozmowę z każdym pacjentem. W tym kontekście, potrzebne są zmiany w systemie ochrony zdrowia w Polsce. Rozwiązaniem mogłoby być wprowadzenie koordynatorów czy asystentów leczenia, którzy wspieraliby lekarzy w ich obowiązkach, znaliby leki, wiedzieli w którym ośrodku dany lek jest dostępny i mogliby udzielać kompleksowych informacji na ten temat. Lekarze byliby wówczas odciążeni od tego rodzaju wielu zadań de facto administracyjnych i mogliby skupić się stricte na leczeniu pacjentów” – wyjaśnia Monika Łada z Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Nowoczesne leczenie SM spowodowało, że zmieniły się nie tylko rokowania pacjentów, ale także objawy, czy codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się osoby z SM.
„W leczeniu stwardnienia rozsianego doszło do prawdziwej rewolucji. 20-30 lat temu niemal nie były dostępne leki modyfikujące przebieg choroby. Wówczas rokowania dla pacjentów były złe, a w efekcie choroba u wielu osób prowadziła do poważnej niepełnosprawności. Teraz, dzięki szybkiej diagnozie i nowoczesnym lekom, większość pacjentów przez wiele lat może prowadzić aktywne życie, niejednokrotnie niewiele różniące się od tego przed diagnozą. Nie oznacza to jednak, że SM przestało być poważną chorobą, która wpływa na życie. Bardzo często występują tzw. niewidoczne objawy. Jest to m.in. chroniczne zmęczenie, które pojawia się w sposób nieprzewidywalny, zupełnie nieadekwatnie do wysiłku czy aktywności. Są to również zaburzenia poznawcze, które mogą dotyczyć nawet połowy osób z SM, depresja, problemy urologiczne, zaburzenia czucia, zaburzenia równowagi, czy ból neuropatyczny. Wachlarz takich niewidocznych dla otoczenia, ale bardzo uciążliwych objawów jest bardzo szeroki. Niestety, prowadzi to często do niezrozumienia i niesprawiedliwych ocen, bardzo często słyszymy od innych, że dobrze wyglądamy, chodzimy na siłownię, więc niemożliwe, żebyśmy byli chorzy” – opowiada Łada.
