„Jeśli organizacje pacjentów mają przejąć część zadań systemu zdrowia to powinny dostawać za to wynagrodzenie. Poprosimy o zlecenie z Ministerstwa Zdrowia i zapewnienie nam finansowania” – mówiła Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu MyPacjenci podczas III Konferencji Pacjentocentryzm. „Jesteśmy często wykorzystywani do tego żeby łatać dziury systemowe” – uzupełniała Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Aliva. Czy rzeczywiście powinniśmy wprowadzić taki system?
Dyskusja o sposobach finansowania organizacji pacjenckich toczą się od dawna. Jednak dotychczasowe próby uporządkowania tego obszaru skończyły się fiaskiem – warto przypomnieć chociażby eksperyment sprzed 11 lat kiedy to Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych Infarma opublikował na swojej stronie internetowej informacje o współpracy firm farmaceutycznych z organizacjami pacjentów, w tym o przekazywanych środkach finansowych i darowiznach. Skończyło się wielką burzą. „Ujawnianie faktu finansowania przez firmy farmaceutyczne jest u nas źle interpretowane. Gdy organizacja ujawniła dane o sponsorach, spotkała ją krytyka za branie pieniędzy od koncernów. W efekcie zrezygnowała z publikowania takich danych” – tłumaczył wtedy jeden z liderów organizacji pacjenckich.
„W różnych krajach Unii Europejskiej organizacje są dotowane przez tamtejsze ministerstwa zdrowia” – tłumaczy w rozmowie z ISBzdrowie Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska, członek GI Cancers Alliance i World Pancreatic Cancer Day Committee. – „Ważne jest nie tyle źródło finansowania co transparentność procedur i sprawozdawania: na co i ile pieniędzy zostało przeznaczonych”.
Jak dodaje finansowanie z budżetu przyśpieszyło by profesjonalizację organizacji. A ta – zdaniem wszystkich naszych rozmówców – jest nieunikniona.
„Profesjonalizacja i przejrzystość działania to podstawa, dlatego powinny być pieniądze na organizacje pacjentów tak jak partie polityczne dostają subwencje od państwa” – mówi nam wprost Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. – „Z projektów najczęściej nie można pokryć wydatków na utrzymanie siedziby czy zatrudnienie pracowników”.
Warto przypomnieć, że w Polsce jest aktywnych około 5,3 tys. organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia – tak wynika z badań opublikowanych w raporcie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Większość nie ma stałej siedziby, ani personelu, bo po prostu nie ma na to pieniędzy.
„Brak takich środków powoduje, że nie ma ciągłości działań i wiele bardzo cennych inicjatyw kończy się wraz z końcem trwania jakiegoś projektu” – uzupełnia w rozmowie z nami Kołodziej.
Organizacje pacjentów chętnie współpracują z agendami rządowymi. Aż 74% badanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowało z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia – wykazał raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”, który został opublikowany na początku tego roku (pisaliśmy o tym: Organizacje pacjenckie nie mają wpływu na działania Ministerstwa Zdrowia. Wyniki raportu).
„To oznacza, że jesteśmy cenieni jako eksperci. Ale to też oznacza, że wykonaliśmy jakąś pracę, poświęciliśmy swój czas, pokazaliśmy konkretne propozycje i nikt nam za to nie zapłacił” – podsumowuje Rawicka.
Czy w takim razie Rada Organizacji Pacjentów, która została powołana przy ministrze zdrowia dwa lata temu (patrz: MZ powołano Radę Organizacji Pacjentów) powinna zająć się także rozdawaniem dotacji? Czy Ministerstwo zdrowia jest gotowe przeznaczyć na ten cel środki?
„Na razie resort nie podjął z nami tej dyskusji, ale liczymy, że nowy rzecznik prasowy, który przecież wiele lat współpracował z organizacjami pacjenckimi (Jakub Gołąb, który pracował w biurze Rzecznika Praw Pacjenta i działał w radzie organizacji przy RPP – przyp. red.) wykaże większe zrozumienie tego tematu” – nie ukrywa Kołodziej.
Ruch zatem leży po stronie MZ.
Źródło fot.: mz.gov.pl. Zdjęcie wykonano podczas powołania Rady Organizacji Pacjentów 27 kwietnia 2022 roku
