• Szacuje się, że obecnie na świecie żyje około 70-80 tys. pacjentów po operacji Fontana – operacji, której celem jest rozdzielenie krążenia płucnego i systemowego oraz odciążenie komory systemowej. Operacja Fontana to ostatni etap leczenia wad serca o typie serca jednokomorowego. Są to wady, w których nie ma możliwości odtworzenia prawidłowych warunków anatomicznych a zastosowane leczenie jest leczeniem paliatywnym; umożliwiającym życie, nie prowadzącym jednak do wyleczenia.
• 40% tej grupy pacjentów ma już powyżej 18 lat a według szacunków w ciągu 20 lat liczebność populacji dorosłych w tej grupie pacjentów kardiologicznych podwoi się.
• Pacjenci obecnie operowani traktem fontanowskim mają ponad 85% szansę na 30-letnie przeżycie. Wiąże się z to z koniecznością stworzenia dla nich kompleksowej opieki od okresu prenatalnego, przez opiekę pediatryczną, po kontynuację po osiągnięciu pełnoletności.
„Szacuje się, że obecnie na świecie żyje około 70-80 tys. pacjentów po operacji Fontana, 40% z nich ma już powyżej 18 lat. Uważa się, że populacja dorosłych, pełnoletnich pacjentów po operacji Fontana w ciągu następnych 20 lat podwoi się. Pacjenci obecnie operowani traktem fontanowskim mają ponad 85% szansę na 30-letnie przeżycie. Wobec powyższego istotne jest spojrzenie na pacjenta po operacji Fontana w szerszym aspekcie: nie tylko długości, ale także jakości życia. Jako pediatrzy patrzymy na naszego pacjenta i jego rodzinę od okresu prenatalnego, poprzez pierwsze dni życia, do dorosłości i dalej. Szczególnie pilna jest kwestia rehabilitacji kardiologicznej i opieki psychologicznej dzieci i młodych dorosłych” – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku / Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego; konsultant wojewódzki ds. kardiologii dziecięcej (województwo pomorskie).
Jak zaznacza prof. Joanna Kwiatkowska, na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat możliwości kardiologii dziecięcej zmieniły się diametralnie.
„Wiele się nauczyliśmy, wiele nowych strategii stale wprowadzamy. Mam to szczęście, że pracuję w ośrodku, w którym mogę towarzyszyć moim pacjentom od okresu prenatalnego po dorosłość. Moi pierwsi pacjenci przeszli przez wszystkie etapy rewolucji technicznej w medycynie w zakresie krążenia fontanowskiego. Z poprawą efektywności opieki kardiologicznej, rosnącą skutecznością procedur i poprawą wskaźników przeżywalności i długości życia tej grupy pacjentów wiążą się jednak wyzwania związane z zapewnieniem odpowiedniej jakości życia chorych” – zwraca uwagę prof. Joanna Kwiatkowska.
Jednym z najważniejszych zagadnień jest rola aktywności fizycznej u pacjentów z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana.
„Według aktualnych badań aktywność fizyczna jest bardzo istotnym elementem determinującym jakość życia pacjenta kardiologicznego. W przypadku osób po operacji Fontana wszystko zaczyna się od właściwej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety, w Polsce mamy w tym zakresie wiele do zrobienia, gdyż programowa rehabilitacja kardiologiczna dla dzieci i młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana, w naszym kraju właściwie nie istnieje. Wszystko trzeba stworzyć od podstaw. To bardzo ważne, ponieważ młodzi pacjenci kardiologiczni pozbawieni możliwości udziału w grach rekreacyjnych i zajęciach sportowych są wykluczani z życia społecznego. Cierpi na tym nie tylko ich kondycja fizyczna, ale także psychiczna. Wielu opiekunów obawia się zezwalać dzieciom z wrodzonymi wadami serca na aktywność fizyczną z obawy o pogorszenie stanu ich zdrowia, ale niejednokrotnie to przysłowiowe „wylewanie dziecka z kąpielą” – szkodzi o wiele bardziej. To wiąże się z kolejną potrzebą, jaką jest edukacja kadr wychowawców, specjalistów i wsparcie psychologiczne najmłodszych pacjentów kardiologicznych. Rozumiemy przez to wsparcie dla całej rodziny, od momentu usłyszenia diagnozy przez rodziców, którzy dotąd spodziewali się narodzin zdrowego potomka, po młodego dorosłego myślącego odpowiedzialnie o posiadaniu rodziny. W naszym kraju mamy duże braki w zakresie opieki psychologiczno-psychiatrycznej, niestety nie tylko w zakresie kardiologii wad wrodzonych serca” – przyznaje prof. Kwiatkowska.
W zakresie edukacji Zarząd Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK podjął decyzję o wdrożeniu działań skierowanych do kadry lekarskiej – tak, by w zakresie swoich kompetencji przygotowywać specjalistów na nowe wyzwania w zakresie opieki nad pediatrycznymi i dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca.
„Chcielibyśmy opracować jasną, zdefiniowaną ścieżkę, trochę na wzór Google Maps, która we właściwym czasie skieruje każdego naszego pacjenta na właściwy tor diagnostyczno-terapeutyczny. Mamy świadomość, że niektórzy pacjenci będą wymagali zaawansowanych terapii niewydolności serca, w tym transplantacji. Ważne, by kwalifikować do nich pacjentów na odpowiednim etapie. Trwają opracowania i recenzje poszczególnych części propozycji takiej mapy, mamy nadzieję, że wkrótce ją zaprezentujemy” – podsumowuje ekspertka.
