Fundacja EuropaColon Polska wspiera pacjentów z rakiem dróg żółciowych, którzy postanowili podzielić się swoimi poruszającymi historiami, aby zwrócić uwagę na wyzwania, z jakimi mierzą się na co dzień. W krótkim ale wzruszającym video pokazują, jak trudna jest walka z tym podstępnym nowotworem, który często pozostaje niezauważony do momentu zaawansowanego stadium.
Akcja ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej rzadkiej i mało znanej choroby, na którą w Polsce nie ma dostępu do nowoczesnych terapii. Marzena, Ewa, Małgosia, Michał, Aleksandra oraz Michał to pacjenci, którzy muszą codziennie mierzyć się nie tylko z chorobą, ale także z lękiem, samotnością i niepewnością o przyszłość.
Rak dróg żółciowych to podstępny nowotwór, który przychodzi niepostrzeżenie, dając u każdego pacjenta inne, często nieoczywiste objawy. Pacjenci i ich bliscy, doświadczający tej choroby pozostają osamotnieni na swojej drodze. Ograniczona świadomość społeczna skutkuje podwyższonym poziomem bezradności i izolacji. Brak dostępu do nowoczesnych terapii potęguje strach o ich przyszłość.
Pacjenci zdecydowali się pokazać wyzwania, z jakimi zmagają się na co dzień i jak bardzo nie chcą być już dłużej ignorowani. Dlatego powstało poruszające nagranie z ich udziałem, w którym dzielą się swoimi potrzebami i obawami. Prezentowane przez nich hasła mają uświadomić nam wszystkim z jak trudną, wymagającą i podstępną chorobą się mierzą.
Kim są pacjenci:
Marzena – mama trójki dzieci, u której w 2022 roku zdiagnozowano raka dróg żółciowych. Nie przypuszczała, że ból ręki, anemia i dyskomfort w brzuchu może być objawem tak ciężkiej choroby.
Ewa – 31 latka, u której początkowo ból pleców zdiagnozowano jako rwę kulszową. Niestety w październiku 2023 r. usłyszała diagnozę – rak dróg żółciowych.
Małgorzata – tomografia komputerowa ukazała, że zmiana nowotworowa nacieka na fragment wątroby. Przeszła szereg konsultacji onkologicznych i okazało się, że zmiana jest nieoperacyjna.
Michał – 42-letni mąż i ojciec dwójki dzieci, został zdiagnozowany w marcu 2024 roku. Ze względu na zaawansowany stopień choroby i rozmiar guza, nie kwalifikuje się do operacji ani przeszczepu wątroby.
Aleksandra – lekarz pediatra, która o swojej chorobie dowiedziała się w szpitalu na dyżurze wykonując kontrolne USG brzucha. Na ekranie monitora aparatu USG zobaczyła liczne guzy. Przeszła ogromną ilość badań inwazyjnych i nieinwazyjnych, a diagnoza dla wszystkich była przerażająca. Obecnie Ola jest po przeszczepie wątroby.
Michał – mistrz świata w szermierce na wózku. Objawy, które odczuwał i które skłoniły do poszukiwania przyczyny to początkowo problemy z pęcherzem, kaszel, następnie doszły nocne poty, brak siły i wodobrzusze. Diagnoza przyszła zaraz po złotym medalu i była jak wyrok.
Film jest dostępny: Nie ignorujcie nas! Mamy raka dróg żółciowych. Mamy swoje potrzeby! #rakdrógżółciowych (youtube.com)
Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Jest członkiem wielu międzynarodowych organizacji pacjentów, w tym Digestive Cancers Europe. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości społecznej na temat nowotworów przewodu pokarmowego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych i pomoc w powrocie do zdrowia.
