„Rozporządzenie o utworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostało przygotowane i zawiera pozytywną decyzję Ministra Zdrowia” – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora w Departamencie Lecznictwa na posiedzeniu Podkomisji stałej ds. onkologii.
Jak podkreślają eksperci Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych. Nawet w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia, a także są narażone na inne powikłania niż osoby dorosłe. Onkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa schorzeń rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów. Dane na temat chorych były do tej pory w Polsce fragmentaryczne.
Sytuacja ma szansę się zmienić. Decyzją Izabeli Leszczyny, ministra zdrowia, zostanie powołany Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Jak powiedziała podczas posiedzenia sejmowej Podkomisji stałej ds. onkologii Dominika Janiszewska-Kajka, prace w tym zakresie są już w toku. Wyjaśniła, że z powodu reorganizacji wewnętrznej w resorcie obecnie rozporządzenie znajduje się w innym departamencie, niemniej pismo jest gotowe, a następnym krokiem jest skierowanie rozporządzenia do konsultacji publicznych.
„Jest zgoda Pani Minister Leszczyny, żeby utworzyć rejestr (Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy. red.)” – zaznaczyła. – „Rozporządzenie jest gotowe – ze zgodą, więc decyzja zapadła i pozostaje tylko skierowanie rozporządzenia do konsultacji”.
Decyzja o utworzeniu rejestru gromadzącego dane dotyczące nowotworów pediatrycznych została pozytywnie przyjęta przez środowisko onkologów i hematologów dziecięcych. Zdaniem ekspertów narzędzie stanie się nie tylko bazą danych o chorobach nowotworowych u dzieci, ale również zbiorem sprawdzonej wiedzy i dobrych praktyk, do których szeroki dostęp będą mieli lekarze i specjaliści na co dzień zajmujący się małymi pacjentami.
„Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej uwolni potencjał badawczy dziedziny i przyczyni się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine)” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – „Rejestr będzie bazą wiedzy, którą w oddzielnych częściach prowadzimy od wielu lat. Zebrane w rejestrze dane, służące celom społecznym, medycznym i naukowym, a nie tylko statystycznym, przyniosą realne korzyści chorym dzieciom w postaci poprawy skuteczności diagnozowania i leczenia nowotworów. A na tym zależy całemu środowisku onkologii i hematologii pediatrycznej w Polsce”.
Na podstawie gromadzonych danych będą konstruowane rekomendacje i wytyczne dla lekarzy oraz wskaźniki dla pacjentów. Jak podkreślają członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, utworzenie rejestru jest odpowiedzią na realne potrzeby oraz szansą na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce.
„Utworzenie rejestru przyniesie istotne korzyści społeczne” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – „Zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie dla dalszego wzmocnienia jakości opieki nad pediatrycznymi pacjentami onkologicznymi. Możliwe stanie się opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, a w konsekwencji podniesienie standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Rejestry onkologii i hematologii pediatrycznej funkcjonują już w Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska, dzięki decyzji Ministra Zdrowia, ma szansę stać się pierwszym w regionie krajem, który będzie wyznaczał standardy w zakresie gromadzenia danych odnośnie populacji pediatrycznej w onkologii i hematologii dziecięcej”.
