W Polsce dostęp do farmakoterapii choroby Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda organizacja opieki nad tymi chorymi. Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie – od jednego specjalisty do drugiego. Rozwiązaniem, korzystnym zarówno dla pacjenta, opiekuna, jak i dla systemu, byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie. Czy nadchodzący rok 2025 przyniesie bardzo oczekiwane przez pacjentów i lekarzy wdrożenie?
Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, a u jej podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Wraz z postępem choroby, zmiany w mózgu nasilają się, czego efektem jest upośledzenie funkcji poznawczych zaburzenia ruchowe. W okresie zaawansowanym choroby pacjent ma trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Konieczna staje się całodobowa pomoc i opieka ze strony innych osób.
W Polsce każdego roku choroba Parkinsona jest diagnozowana u prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią już ponad 90 tys. osób. Szacuje się, że około 20% pacjentów ma chorobę w stadium zaawansowanym. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia.
Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia istotny, to znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć leczenie objawowe. Leczenie to polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy.
„Społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że schorzenia neurodegeneracyjne, takie jak m.in. choroba Parkinsona, możemy dobrze leczyć, lub jesteśmy w stanie dobrze kontrolować ich objawy. Dzięki temu pacjenci zgłaszają się do lekarza wcześniej i wielu młodych pacjentów z chorobą Parkinsona pozostaje aktywnych zawodowo i dobrze funkcjonuje w społeczeństwie przez długi czas. Pacjent musi jednak przyjmować leki nawet kilka razy dziennie, czasami kilka preparatów jednocześnie. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania tych leków przez cały dzień. Choroba jednak postępuje i leki działają coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Dzięki skutecznemu dialogowi pomiędzy neurologami, pacjentami i Ministrem Zdrowia, polscy pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona od siedmiu lat mają dostęp refundacyjny do terapii infuzyjnych w ramach programu lekowego B.90, a dzięki tegorocznej aktualizacji tego programu refundacją objęte są wszystkie opcje terapeutyczne dostępne w Europie i na świecie. To jest ogromna korzyść zarówno dla pacjentów zmagających się z tym trudnym schorzeniem, jak i ich opiekunów. Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy ze względu na miejsce zamieszkania mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących. Obecnie program B.90 realizuje jedynie 20 placówek w całym kraju. Pacjenci zmagający się z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona to przeważnie osoby starsze, nie w pełni sprawne, wymagające wsparcia opiekuna. Dlatego ważne jest, aby mieli oni dostęp do terapii możliwie najbliżej ich miejsca zamieszkania” – mówi Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować także leczenie chirurgiczne. Taką metodą jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod, wyciszających pracę tych obszarów w mózgu, które są nadmiernie aktywnych w chorobie Parkinsona.
W Polsce jest ok. 15 ośrodków wszczepiających DBS. Jest to dosyć poważny zabieg i kosztowna procedura. Dlatego tak ważne jest, żeby chorzy byli prawidłowo do niej kwalifikowani, a obecnie nie zawsze tak się dzieje.
„Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować urządzenie, a następnie monitorować chorego, czyli prowadzić tzw. serwis. Niestety neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, jest zbyt mało, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo nie wyceniona i nie refundowana przez NFZ (w przeciwieństwie do regulacji stymulatorów serca). W efekcie osoby z DBS są zmuszone do korzystania z prywatnych świadczeń, co nie powinno mieć miejsca” – podkreśla Wojciech Machajek.
Największą bolączką jest organizacja opieki nad pacjentem. „W leczeniu choroby Parkinsona, która jest chorobą multidyscyplinarną, konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta czy specjalisty terapii behawioralnej. W chorobie zaawansowanej często dochodzi do powikłań, takich jak złamania kości udowej, pojawiają się problemy urologiczne, kardiologiczne, powstają odleżyny i trudności z oddychaniem. Dlatego niezbędna jest kompleksowa opieka koordynowana. Opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona powinna być prowadzona w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii, dostosowanej do różnych etapów choroby – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną, kompleksową rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też z ogromną korzyścią dla osób chorych, które obecnie błąkają się w systemie opieki zdrowotnej” – wyjaśnia Machajek.
Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie pilotażu takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Rozpoczęły się intensywne prace, w których z dużym zaangażowaniem uczestniczyli eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów. Dzięki rekordowemu tempu działania, projekt pilotażu kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, opracowany w najdrobniejszych szczegółach, był gotowy maju 2023. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023 i objąć województwa pomorskie, mazowieckie i dolnośląskie. Tak się jednak nie stało.
