Onkologia i hematologia dziecięca była tematem pierwszego w 2025 r. posiedzenia podkomisji stałej ds. onkologii. Jak podkreślali eksperci, dzięki wieloletniej pracy całego środowiska, w tej dziedzinie dokonał się ogromny postęp. Leczenie w Polsce jest na poziomie europejskim, a w niektórych chorobach, np. w białaczkach dziecięcych Polska osiąga wyniki lepsze niż średnia europejska.
Nowotwory dziecięce różnią się od nowotworów dorosłych. To choroby rzadkie i bardzo rzadkie, które cechują się inną niż u osób dorosłych biologią. Odmienne są również przebieg choroby, sposoby leczenia, rokowania czy powikłania nawet w takich samych jednostkach chorobowych. Zachorowalność utrzymuje się na poziomie 1 na 7 000 dzieci na rok, co sprawia, że liczba nowych rozpoznań w Polsce to ok. 1 200 rocznie. Liczba ta jest względnie stała od wielu lat, co mając na uwadze spadającą liczbę urodzeń, wskazuje na wzrost częstotliwości występowania problemu w populacji dziecięcej.
Leczenie nowotworów dziecięcych zorganizowane jest w ramach 20 ośrodków onkologicznych dla dzieci, rozmieszczonych w całym kraju. Zapewniają kompleksową opiekę onkologiczną oraz w pełni pokrywają zapotrzebowanie na świadczenia z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej. Pacjenci leczeni są według międzynarodowych protokołów diagnostyczno-terapeutycznych, co oznacza, że dzieci w Polsce leczone są tak samo jak w innych krajach europejskich. Również wyniki leczenia są zbliżone, a w przypadku białaczek dziecięcych wyleczalność w Polsce jest wyższa niż średnia w Unii Europejskiej. To jedyny taki przypadek w całej onkologii w Polsce.
„Postęp w onkologii dziecięcej jest dużo większy niż w onkologii dorosłych. I nie dlatego, że łatwiej leczy się dziecko. Nieprawda, dziecko ma chorobę nowotworową, która idzie jak burza i która zabija szybko” – powiedziała prof. Alicja Chybicka, członkini Podkomisji stałej ds. onkologii. – „Te wyniki to jest ciężka orka masy osób od lat 70-tych. To nie jest osiągnięcie tych ostatnich czasów. I teraz trzeba tego tylko nie zepsuć” – dodała.
Pozytywne zmiany dostrzec można również w obszarze nieonkologicznych chorób hematologicznych u dzieci. Dzięki zaangażowaniu ekspertów i wsparciu ze strony ministerstwa zdrowia coraz więcej małych pacjentów ma dostęp do nowoczesnych technologii medycznych.
„Chciałabym podkreślić to, że rok 2024 był bardzo znaczący dla hemofilii dziecięcej w Polsce z tego względu, że moim zdaniem możemy pochwalić się wielkim przełomem. Dzięki ekspertom leczenia hemofilii udało się wprowadzić leki podskórne dla dzieci, co do tej pory było niemożliwe i dzieci nie korzystały z takiego leczenia. Oczywiście, mówię o dzieciach, które nie wytworzyły inhibitora” – powiedziała Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne.
Obok sukcesów eksperci zwrócili również uwagę na potrzeby w obszarze onkologii
i hematologii dziecięcej. Wśród kluczowych wymienione zostały: powołanie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego rejestru narządowego, pełniącego rolę bazy wiedzy o nowotworach w populacji pediatrycznej, zabezpieczenie protonoterapii dla dzieci w znieczuleniu ogólnym, a także finansowanie intensywnej rehabilitacji w trakcie hospitalizacji już od momentu rozpoznania nowotworu.
„Uważamy, że konieczne jest powołanie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która zresztą, podobnie jak rejestr, de facto istnieje, i podobnie jak on wymaga sformalizowania. Będzie ona ważnym uzupełnieniem Krajowej Sieci Onkologicznej i Krajowej Sieci Hematologicznej, które są dedykowane dorosłym pacjentom. Ministerstwo Zdrowia zleciło już zresztą opracowanie takiego modelu” – powiedział prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – „Konieczny jest program jakości w onkologii dziecięcej, w szczególności z weryfikacją patomorfologiczną, który istniał zresztą do 2021 r. w Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych. Czekamy również na pełne finansowanie badań molekularnych w onkologii dziecięcej, co wielokrotnie obiecywano czy to z Funduszu Medycznego, czy w ramach 3 mld zł przeznaczonych na onkologię dziecięcą, psychiatrię i choroby rzadkie” – dodał.
Zdaniem ekspertów, Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma szansę uwolnić potencjał dziedziny i przyczynić się do zwiększenia liczby wyleczonych dzieci. Na podstawie analizy zgromadzonych danych zostaną stworzone wskaźniki i mierniki istotne dla pacjentów
i specjalistów, a następne rekomendacje, standardy i wytyczne, które pozwolą zwiększyć skuteczność i bezpieczeństwo stosowanych terapii. Powstaną również nowe protokoły lecznicze i innowacyjne ścieżki terapeutyczne. Celem środowiska jest uczynienie z Rejestru naukowej bazy danych, której przeznaczenie wykracza poza aspekty stricte epidemiologiczne.
„Jest to zupełnie coś innego niż KRN, ze względu na to, że to ma być narzędzie do identyfikacji problemów, które są w tej małej populacji pacjentów z chorobą rzadką, jaką jest choroba nowotworowa u dziecka. Charakterystyka tych pacjentów jest zupełnie inna. Dane gromadzone w KRNie, które i tak gromadzimy, są zupełnie inne w stosunku do tego, czego potrzebujemy” – powiedział Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – „Potrzebujemy rejestru, jak i Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii, po to, żeby poziom onkologii dziecięcej w Polsce był wyższy niż średniej europejskiej w każdym zakresie nowotworów” – dodał.
Zgodnie z decyzją ministry Izabeli Leszczyny Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostanie powołany. W resorcie trwa analiza projektu, a w prace włączone są Departament Lecznictwa i Departament Opieki koordynowanej. Termin utworzenia nie został jeszcze podany, jednak Dominika Janiszewska-Kajka, Dyrektor Departamentu Lecznictwa, zwróciła uwagę na toczące się w ministerstwie prace nad centralną platformą rejestrów medycznych.
„Doskonałym miejscem do tego rejestru byłaby Platforma Centrum, taki centralny rejestr, który stworzyliśmy i realizujemy na mocy Planu dla Chorób Rzadkich – powiedziała. – Jeżeli integracja danych się powiedzie, to jest kwestia sprawdzenia w Centrum e-Zdrowia czy wymagania dla Państwa rejestru są podobne do tego, który jest w Centralnym Rejestrze Chorób Rzadkich, który też za chwilę będzie częścią bardzo dużego systemu europejskiego, bo też takie nowe przepisy wchodzą, które nas zobowiązują dołączyć do tego, to może tu będzie szybsza droga” – tłumaczyła.
