W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób. Co roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów. Organizacja diagnostyki i leczenia choroby Parkinsona w Polsce wymaga dużych zmian systemowych – mówią od kilku lat jednym głosem eksperci Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz przedstawiciele organizacji pacjentów.
W leczeniu tej choroby konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa i rehabilitanta. Opieka nad pacjentami powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację – dostosowane do różnych etapów choroby. Dzisiejszy system jest niejasny, pacjenci gubią się w nim, a często wręcz rezygnują z leczenia. Niezbędna jest też rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych, tak aby zapewnić wszystkim pacjentom, spełniającym kryteria kwalifikacji do programu leczenia zaburzeń motorycznych w przebiegu choroby Parkinsona, gwarantowany im prawnie dostęp do tej terapii.
Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, u której podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Konsekwencją zmniejszającego się stężenia dopaminy w mózgu jest pojawienie się takich objawów, jak m.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.
W Polsce rozpoznanie choroby Parkinsona ma około 80-100 tys. osób. Niepokoi, że dotyka ona coraz młodszych osób. Warto pamiętać, że obecnie wielu pacjentów żyje z tą diagnozą nawet 20-25 lat. W tym czasie choroba ewoluuje i zmieniają się jej objawy – dlatego postać wczesna i zaawansowana, choć są jedną chorobą, generują zupełnie inne problemy. Szacuje się, że obecnie w Polsce na zaawansowaną postać choroby Parkinsona cierpi około 15 tys. osób.
Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe oraz kompleksową rehabilitację. Dzięki takiemu postępowaniu osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności.
Ze względu na wielość różnorodnych objawów, a także zróżnicowane metody leczenia choroby Parkinsona, najefektywniejszym modelem opieki nad pacjentami jest koordynowana opieka wielospecjalistyczna, która powinna być wprowadzona jak najszybciej po diagnozie, a nawet jeszcze w trakcie diagnostyki. Program opieki kompleksowej skróciłby ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną pacjentów, pozwolił na właściwe zaplanowanie badań diagnostycznych (dziś wiele z tych badań, w tym genetycznych czy neuroobrazowych, jest wykonywanych niepotrzebnie, co generuje zbędne wydatki) oraz na długofalowe zaplanowanie leczenia.
„Opieka kompleksowa niesie same korzyści. To m.in. szybsze efekty terapeutyczne, co przekłada się na dłuższe zachowanie sprawności przez chorego, możliwość utrzymania pracy i brak konieczności pomocy ze strony opiekuna. To także lepsze stosowanie się pacjentów do zaleceń (dziś aż 66% z nich nie stosuje się do nich właściwie!), mniej powikłań, takich jak złamania czy infekcje; mniej hospitalizacji i mniej wydanych środków. O potrzebie zintegrowanej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona mówimy od wielu lat, ale do dzisiaj nie doczekaliśmy się takiego modelu. Choć pierwszy projekt pilotażu programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku, a kolejny w 2023 roku. Prace, w których uczestniczyli także przedstawiciele środowiska pacjentów, prowadziliśmy w rekordowo szybkim tempie, ale nasze wysiłki nie przyniosły jak na razie spodziewanego efektu w postaci wdrożenia programu w życie” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
We wczesnej fazie choroby skuteczne w niwelowaniu objawów jest leczenie doustne, jednak z czasem staje się ono niewystarczające. Wtedy pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne lub infuzyjne.
„Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. W Polsce wykonuje się około 300 takich zabiegów rocznie. Ważne jest, aby pacjentowi przed planowanym leczeniem DBS uświadomić, jakich korzyści można się realnie po nim spodziewać – czyli przede wszystkim poprawy funkcjonowania ruchowego, zmniejszenia niektórych objawów pozaruchowych, a także poprawy samodzielności i jakości życia. Terapia DBS nie spowoduje wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie ich dawek” – tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, past prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Jak podkreśla specjalista, zabieg DBS to procedura, która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych. W Polsce wciąż nie mamy rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia regulujących ten proces, stąd istnieje zagrożenie kwalifikowania do leczenia, np. pacjentów z parkinsonizmem atypowym lub z chorobą zbyt zaawansowaną.
„Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator, zmodyfikować farmakoterapię, a następnie przewlekle monitorować stan chorego. W Polsce wciąż brakuje systemu zorganizowanej, długoterminowej opieki nad tą grupą chorych. Obecnie działa nieformalna, stworzona przez zaangażowanych specjalistów „sieć” oddziałów zajmujących się chorymi z chorobą Parkinsona, ale każdy z nich działa na innych zasadach, wśród nich są także placówki świadczące opiekę komercyjną. Brakuje nam specjalnych, dedykowanych, wyodrębnionych procedur opieki na tą grupą chorych, finansowanych przez NFZ, co uważamy za konieczne. Niezbędne jest również utworzenie formalnych, wysokospecjalistycznych zespołów zajmujących się tymi pacjentami. Koordynatorem leczenia powinien być neurolog z kompetencją i doświadczeniem w diagnostyce i leczeniu choroby Parkinsona, a w zespole powinni znajdować się także: psychiatra, psycholog, neurochirurg, pielęgniarka, fizjoterapeuta, specjalista rehabilitacji, logopeda, gastroenterolog, urolog, kardiolog i dietetyk. Uporządkowanie zasad prowadzenia leczenia DBS jest konieczne, po to, żeby zoptymalizować wykorzystanie możliwości, jakie ono daje. Tylko wtedy nie będziemy wydawać pieniędzy na niepotrzebne terapie, a chorzy będą odnosić realne, jak największe korzyści z tej metody leczenia” – tłumaczy prof. Budrewicz.
Niestety istnieje ryzyko, że zamiast poprawy sytuacji, czeka nas krok do tyłu.
„Niewiarygodne, ale AOTMiT proponuje w ramach nowej taryfikacji procedur medycznych obniżenie o 20% finansowania procedur wszczepiania i wymiany stymulatorów do DBS!” – alarmuje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.
W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się leczenie infuzyjne – dojelitowe wlewy lewodopy/karbidopody lub podskórne wlewy apomorfiny bądź foslewodopy/foskarbidopy w ramach programu lekowego B.90 „Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona”. Szacunkowo w Polsce kryteria kwalifikacji do tego leczenia spełnia 250 nowych chorych rocznie, a umowę z NFZ na realizację programu lekowego mają zawartą 24 ośrodki.
„Zastosowanie leczenia infuzyjnego wiąże się z koniecznością zapewnienia choremu stałej opieki ze strony wielospecjalistycznego, wykwalifikowanego w danej terapii, zespołu, w którym wiodącą rolę odgrywa neurolog z dużym doświadczeniem w leczeniu zawansowanej choroby Parkinsona. Po 7 latach trwania programu lekowego leczonych jest w nim zaledwie około 500 chorych, co oznacza, że program nie funkcjonuje w sposób optymalny. Aby zwiększyć dostępność do terapii infuzyjnych, niezbędne są zmiany systemowe, takie jak: utworzenie zintegrowanego systemu kwalifikacji do wszystkich form terapii, zwiększenie wyceny świadczenia (ponieważ prowadzenie terapii infuzyjnej wymaga zaangażowania kilku specjalistów, a wizyty pacjentów „w programie” trwają dłużej niż typowe porady ambulatoryjne), czy zwiększenie liczby pielęgniarek wyspecjalizowanych w opiece nad chorymi z zaawansowaną chorobą Parkinsona” – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Siuda, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes elekt Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
„Obecnie sytuacja chorych z chorobą Parkinsona znacznie pogorszyła się. Brak środków przewidzianych na 2025 rok w programie lekowym B.90 uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do terapii infuzyjnych. Konieczna jest rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji do programów lekowych gwarantowany im prawnie dostęp” – dodaje prof. Sławek.
Choć w Polsce refundowana jest większość terapii stosowanych w leczeniu choroby Parkinsona, wciąż istnieją bariery w dostępie do nich dla pacjentów.
„Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących. Zbyt mało jest też neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo nie wyceniona i nie refundowana przez NFZ (w przeciwieństwie do regulacji stymulatorów serca). Mamy nadzieję, że decydenci dostrzegą te problemy i znajdą sposób na ich rozwiązanie, a przede wszystkim liczymy na szybkie wprowadzenie w życie opracowanego już przecież programu opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobą Parkinsona” – podkreśla Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
„Codzienność osób z chorobą Parkinsona jest pełna absurdów, wynikających ze zderzenia się z systemem diagnostyki i leczenia. Ze względu na zbyt małą liczbę lekarzy neurologów, wciąż musimy walczyć o to, by chory został zbadany przez specjalistę. Oczekiwanie na poradę w poradni chorób parkinsonowskich wynosi od kilku do nawet kilkunastu miesięcy! Podobnie długo czeka się na kwalifikację do terapii w chorobie zaawansowanej – obecnie czas oczekiwania wynosi średnio ponad pół roku, co może oznaczać utratę szansy na samodzielność. Kolejny absurd to brak refundacji wizyt, podczas których lekarz włącza pacjentowi urządzenie DBS, które zostało już zamontowane w mózgu przez opłaconego odpowiednią procedurą neurochirurga. To zmusza osoby z DBS do korzystania z prywatnych świadczeń, na które również oczekuje się dłużej, niż zakładają standardy. Choroba Parkinsona to również dysfunkcje mięśni gładkich budujących naczynia i przewody większości narządów, a także odruchów odpowiadających za ich działanie. Stąd w chorobie tej występują zaburzenia widzenia, krążenia, trawienia, połykania, mowy i oddychania. Dlatego nie można odpowiedzialnymi za leczenie osób z chorobą Parkinsona uczynić wyłącznie lekarzy neurologów. Czas, aby pacjenta systemowo wspierali, poza internistami, także gastrolodzy, kardiolodzy, okuliści, ortopedzi, pulmonolodzy audiolodzy, neurologopedzi i dietetycy. Równie ważna jest opieka psychiatryczna i psychologiczna. Jako środowisko pacjentów oczekujemy też wypracowania procedur refundowanych przez NFZ, dotyczących rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona, dostosowanej do fazy choroby i obejmującej wszystkie układy i funkcje życiowe: motorykę, oddychanie, wydalanie, połykanie, widzenie i komunikację. Kluczowe jest realizowanie i dostęp do programów lekowych” – mówi Urszula Wyrwińska, prezes Stowarzyszenia Park On.
***
11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. W tym dniu, 270 lat temu, urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Celem obchodzonego od 1997 r. Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększanie społecznej świadomości na temat tego schorzenia oraz okazanie wsparcia dla osób chorych i ich bliskich.
