Tag: beata kieć-wilk
ASMD – choroba tak rzadka, że nikt o niej wcześniej nie słyszał
• Rzadsza od innych chorób rzadkich: 50 razy rzadsza niż SMA, 48 razy rzadsza niż mukowiscydoza, 5 razy rzadsza niż choroba Gauchera, 3 razy...
Choroba Gauchera – długa droga do rozpoznania
W Polsce chorobę Gauchera może mieć kilkaset osób, szacuje się jednak, że mniej niż połowa chorych jest zdiagnozowana. Wiele osób zmaga się z symptomami...
Choroba Gauchera – pacjenci w Polsce mają dostęp do skutecznej terapii
Od 1 lipca 2022 r. przedłużona została decyzja refundacyjna dla enzymatycznych terapii zastępczych stosowanych w chorobie Gauchera. Pacjenci nie muszą obawiać się o swoje...
Choroba Gauchera – rzadka, ale warta uwagi
Ostatni dzień lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich - okazja do solidarności z pacjentami oraz podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. "Wiedza na temat...
Październik miesiącem budowania świadomości choroby Gauchera
Choć jej nazwa dla wielu osób nadal brzmi zupełnie obco, to jest jedną z najczęściej występujących lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Choroba Gauchera, bo o niej...