Tag: choroby ultrarzadkie
Ataksję Friedreicha można zatrzymać
Osoby zmagające się z Ataksją Friedreicha (FA) żyją średnio 37-38 lat. Ale pojawił się pierwszy lek, który zmienia jej przebieg i daje nadzieję chorym....
Jak wygląda sytuacja pacjentów z makroglobulinemią Waldenströma?
Makroglobulinemia Waldenströma (MW) to ultrarzadka, nieuleczalna, powolnie postępująca rozrostowa choroba układu chłonnego najczęściej występująca u osób w podeszłym wieku. Średnia wieku w trakcie rozpoznaniu...
Choroba Fabry’ego może skrócić życie nawet o 20 lat. Pacjenci żyją w bólu
Choroba Fabry’ego uszkadza mózg i serce. Niespecyficzność objawów sprawia, że pacjenci czekają na diagnozę nawet kilkanaście lat. Symptomami są m.in. przeszywający ból rąk i...
ASMD – choroba tak rzadka, że nikt o niej wcześniej nie słyszał
• Rzadsza od innych chorób rzadkich: 50 razy rzadsza niż SMA, 48 razy rzadsza niż mukowiscydoza, 5 razy rzadsza niż choroba Gauchera, 3 razy...
Hipofosfatazja – choroba kruchych kości, która niszczy marzenia
Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak...
Zakrzepowa plamica małopłytkowa – jedna z najbardziej tajemniczych chorób
Nabyta zakrzepowa plamica małopłytkowa, iTTP/aTTP, to rzadka i groźna choroba krwi, która nadal pozostaje tajemnicą i wyzwaniem dla lekarzy na całym świecie.
• iTTP/ATTP -...
Osoby z PNH traktowane są jak „tykające bomby”
"Najczęstszą przyczyną śmierci pacjetów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) jest zakrzepica" – nie ukrywa prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Sekcji ds. Zespołów...
W chorobach rzadkich jest wiele niezaspokojonych potrzeb
Przypadający w ostatni dzień lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich to niezwykle ważna data dla osób zmagających się z ultrarzadkimi, wyniszczającymi i zagrażającymi życiu schorzeniami,...
Choroba rzadka? Tylko z nazwy! Nowa kampania edukacyjna Krajowego Forum Orphan
„Rzadko” i „często” to pojęcia relatywne i na to właśnie zwraca uwagę Krajowe Forum Orphan (KFO) w swojej lutowej kampanii. Działania prowadzone w social...
Czy pacjenci z PFIC dostaną szansę na przeżycie dłużej niż 20 lat, dzięki środkom...
Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa (PFIC) może wystąpić już u niemowląt ok. 6. miesiąca życia. Dla rodziców opieka nad dziećmi z tą chorobą jest nie...
Najnowsze
Tygodniowy przegląd informacji ISBzdrowie i ISBnews z rynku medycyny i biotech
Poniżej przedstawiamy przegląd najważniejszych wiadomości z sektora medycyny i biotechnologii z okresu 31 marca-4 kwietnia.RYNEK MEDYCYNY I BIOTECHSkładka zdrowotna: Sejm przyjął przepisy, w wyniku...
Stan profilaktyki onkologicznej? Polacy nie chcą się badać
Według najnowszego raportu Krajowego Rejestru Nowotworów w 2022 r. w Polsce zarejestrowano 181 tys. zachorowań na nowotwory oraz 96 tys. zgonów z tego powodu....
Łanda i Furmanek dołączają do Medtech Solutions
Były Wiceminister Zdrowia – Krzysztof Łanda oraz były Szef Obrony Cywilnej Kraju i Podsekretarz MSWiA – Mariusz Furmanek, zostali powołani, w drodze kooptacji, do...
NRL apeluje o większe nakłady na ochronę zdrowia
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej podjął decyzję o obniżeniu składki zdrowotnej dla przedsiębiorców. Za zmianami zagłosowało 213 posłów, przeciw 190, 25 wstrzymało się od głosu."W związku...
Akcjonariusz Nestmedic zamierza sprzedać do 7,5 mln akcji
Nestmedic zawarł z akcjonariuszem - 5HT Fundacją Rodzinną - umowę inwestycyjną, na podstawie której akcjonariusz zobowiązał się do przeprowadzenia oferty publicznej sprzedaży do 7,5...
Tygodniowy przegląd informacji ISBzdrowie i ISBnews z rynku medycyny i biotech
Poniżej przedstawiamy przegląd najważniejszych wiadomości z sektora medycyny i biotechnologii z okresu 31 marca-4 kwietnia.RYNEK MEDYCYNY I BIOTECHSkładka zdrowotna: Sejm przyjął przepisy, w wyniku...
Stan profilaktyki onkologicznej? Polacy nie chcą się badać
Według najnowszego raportu Krajowego Rejestru Nowotworów w 2022 r. w Polsce zarejestrowano 181 tys. zachorowań na nowotwory oraz 96 tys. zgonów z tego powodu....
Łanda i Furmanek dołączają do Medtech Solutions
Były Wiceminister Zdrowia – Krzysztof Łanda oraz były Szef Obrony Cywilnej Kraju i Podsekretarz MSWiA – Mariusz Furmanek, zostali powołani, w drodze kooptacji, do...
NRL apeluje o większe nakłady na ochronę zdrowia
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej podjął decyzję o obniżeniu składki zdrowotnej dla przedsiębiorców. Za zmianami zagłosowało 213 posłów, przeciw 190, 25 wstrzymało się od głosu."W związku...
Akcjonariusz Nestmedic zamierza sprzedać do 7,5 mln akcji
Nestmedic zawarł z akcjonariuszem - 5HT Fundacją Rodzinną - umowę inwestycyjną, na podstawie której akcjonariusz zobowiązał się do przeprowadzenia oferty publicznej sprzedaży do 7,5...
