Tag: maria mazurkiewicz-bełdzińska
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych apeluje o wprowadzenie powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii...
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych (PTND) zwraca uwagę na pilną potrzebę wprowadzenia w Polsce powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii metachromatycznej (MLD) – rzadkiej,...
Rdzeniowy zanik mięśni: leczenie doustne poprawia oddychanie, przełykanie i mowę
Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neurologiczna, w której dochodzi do utraty funkcji ruchowych, takich jak chodzenie czy poruszanie rękami. Ale to nie jedyne...
Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do niedawna medycyna i nauka były wobec niej bezradne, a leczenie ograniczało...
SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w podejściu do diagnostyki i leczenia. Od wiosny 2019...
W SMA potrzeba jest indywidualizacja terapii
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce od blisko trzech lat mają zapewniony dostęp do jednej z trzech przełomowych terapii farmakologicznych, ponadto kraj...
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: dzięki przesiewowi poznamy prawdziwą liczbę chorych na SMA
W lutym 2021 roku, na wniosek Ministerstwa Zdrowia, program powszechnych badań przesiewowych u noworodków został poszerzony o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)....
Jest pierwszy pacjent z SMA 'wychwycony’ w przesiewie
Od 1 lipca we wszystkich pomorskich szpitalach prowadzone są badania przesiewowe noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni. Pierwsze dziecko, u którego w ten sposób...
Priorytety w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce
Fundacja SMA oraz środowisko klinicystów od kilku lat czyniło starania mające na celu wprowadzenie badań przesiewowych dla wszystkich noworodków w kierunku SMA w Polsce....
Polska europejskim liderem w leczeniu SMA
"W Polsce kryteria kwalifikacji do programu lekowego pozwalają na leczenie SMA pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni niezależnie od wieku, typu choroby i zaawansowania objawów....
Standardy leczenia rdzeniowego zaniku mięśni a potrzeby polskich chorych
Półtora roku temu polscy chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali szansę na lepsze i dłuższe życie wraz z wprowadzeniem programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku...