Tag: mukowiscydoza
Vertex przedstawia dane wykazujące znaczące korzyści długoterminowego leczenia mukowiscydozy modulatorami CFTR
Podczas Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy w Wiedniu, firma Vertex Pharmaceuticals przedstawiła dane dotyczące korzyści długoterminowego leczenia modulatorami CFTR. Warto podkreślić, że od ponad roku, część...
Kobieta po przeszczepie płuc urodziła dziecko. Pierwszy taki poród w Polsce!
Trzy lata po przeszczepieniu płuc kobieta zaszła w ciążę. Pacjentka była przygotowywana do ciąży i monitorowana w jej trakcie przez specjalistów ze Śląskiego Uniwersytetu...
Od marca refundacja dla 3 chorób rzadkich
"Zakończyliśmy negocjacje dotyczące refundacji leków na mukowiscydozę. Od marca trzy technologie lekowe będą finansowane z Funduszu Medycznego" - zapowiedział wiceminister Maciej Miłkowski podczas konferencji...
5. edycja Biegu po Oddech po raz pierwszy wirtualnie
Bieg po Oddech to wydarzenie wspierające chorych na mukowiscydozę. Ze względu na sytuację związaną z pandemią koronawirusa, 5. edycja biegu po raz pierwszy odbędzie...
Mukowiscydoza – najczęściej występującą spośród chorób rzadkich
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Dziedziczenie prawidłowego lub...
Mukowiscydoza jest w Polsce leczona niezgodnie ze standartami
"Negatywna rekomendacja Prezesa AOTMiT stoi w sprzeczności z pozytywnym stanowiskiem Rady Przejrzystości, która na posiedzeniu 14.10.2019 uznała za zasadne objęcie refundacją leku iwakaftor, oraz...
W Polsce brakuje Centrów Leczenia Mukowiscydozy
"Mamy leczenie ambulatoryjne, mamy szpitale, ale ciągle brakuje nam centrów, które wyspecjalizowałyby się w leczeniu mukowiscydozy. W efekcie Polska wypada niekorzystnie na tle innych...