Tag: sma
Weekend ze SMA-kiem
VIII Weekend ze SMA-kiem, którego patronem medialnym jest ISBzdrowie, to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu...
Leczenie dorosłych z SMA – są pierwsze wyniki badań
Dane z nowych, największych badań obserwacyjnych, opublikowane w kwietniu 2020 w "The Lancet Neurology", potwierdzają, że stosowanie preparatu nusinersen
u dorosłych pacjentów z SMA przynosi...
Lekarze z Matki Polki opracowali nowatorską metodę podania Nusinersenu
Specjaliści z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki opracowali i stosują innowacyjna metodę podawania jednego z najdroższych leków na świecie - Nusinersenu. Jest on stosowany...
SMA: program leczenia się powiódł, brakuje przesiewu
"Już 60 proc. chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest objętych leczeniem w ramach programu lekowego" – podkreślał minister zdrowia Łukasz Szumowski na konferencji...
Król: powstanie 50 ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich
"Choroby rzadkie są na wznoszącej i nie widzę nikogo kto by się temu sprzeciwiał, to oznacza, że mają one wielu sojuszników" - podkreśla Zbigniew...
W Klinice Neurologii CSK UCK WUM podano setną dawkę leku hamującego rozwój SMA
Klinika Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM leczy dorosłych i dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). "To przełomowe leczenie otrzymało w naszej klinice już...
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jeszcze przed wakacjami
"Dziś rano otrzymałem wstępną wersję Narodowego Planu. Będziemy go omawiać na kierownictwie resortu. Jestem przekonany, że uda się przyjąć jeszcze przed wakacjami" - zapowiedział...
Leki na SMA, raka płuca i białaczkę na nowej liście refundacyjnej
Na nowej liście leków refundowanych, która zacznie obowiązywać od 1 stycznia 2019 r., znalazł się nusinersen, jedyny zarejestrowany lek stosowany w terapii SMA. Będzie...
Czy chorzy na SMA doczekają się leku?
Dzisiaj mają się odbyć negocjacje w sprawie leku na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Chorzy domagają się dostępu do leku nusinersen – pierwszej na świecie...
Rodziny chorych na SMA apelują do premiera
Fundacja SMA, zrzeszająca rodziny chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), złożyła dzisiaj na ręce Premiera petycję, w której proszą o wsparcie w uzyskaniu dostępu...