O każdy dzień walczą z nieuleczalną chorobą. Czym jest ataksja Friedreicha?

Konferencja prasowa pt. „O każdy dzień walczą z nieuleczalną chorobą. Czym jest ataksja Friedreicha?”.

Celem konferencji jest pokazać opinii publicznej, jak wygląda życie z ataksją Friedreicha (FA) – rzadką chorobą neurodegeneracyjną dotykającą w większości młode osoby. Fundację FA tworzą właśnie one i ich bliscy.

Uczestnicy
osoby żyjące z ataksją Friedreicha:

bracia Karol i Kacper Nieczajowie
Agnieszka Pogorzały
Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji FA i mama 14-letniego Franka zmagającego się z chorobą
ekspertki i eksperci:

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska Jóźwiak – kierowniczka Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Justyna Paprocka – konsultantka krajowa ds. neurologii dziecięcej
Joanna Parkitna – dyrektorka Wydziału Oceny Technologii Medycznych w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
Wojciech Konieczny – wiceminister zdrowia i lekarz neurolog