Solidarność z chorymi na choroby rzadkie w ramach polskiej prezydencji w UE

Mam przyjemność zaprosić na najbliższe Spotkanie Rady ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu pt. „Solidarność z chorymi na choroby rzadkie w ramach polskiej prezydencji w UE” Medycznej Racji Stanu.

Program

11:00 – 11:10 Powitanie uczestników MRS
Anna Jasińska, prof. Paweł Kowal, dr Janusz Meder, Grażyna Mierzejewska,
dr Michał Sutkowski

11:10 – 11:30 Wstęp do dyskusji
– Adam Jarubas, przewodniczący Komisji Zdrowia Publicznego w Parlamencie
Europejskim
– prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki i Katedry Neurologii WUM,
przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy MZ
– prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego,
przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS

11:30 – 12:00 Wyzwania systemowe chorób rzadkich w ramach polskiej prezydencji
w Radzie Europy
– prof. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w MZ
– Katarzyna Kacperczyk, Podsekretarz Stanu w MZ*
– Anna Kowalczuk, zastępca prezesa AOTMiT

12:00 – 12:30 Prawne gwarancje solidarności z najsłabszymi
– Jakub Adamski, Biuro RPP
– prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób
Rzadkich
– Agnieszka Gorgoń-Komor, senator RP*
– mec. Piotr Mierzejewski, Biuro RPO

12:30 – 14:50 Aktualne wyzwania kliniczne w profilaktyce, diagnostyce i terapii chorób rzadkich.

Wprowadzenie do dyskusji
– Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej
i Farmacji MZ
– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób
Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich

Wyzwania systemowe w diagnostyce chorób rzadkich
– prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu
„Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, krajowy koordynator
ORPHANET
– prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej

Choroby rzadkie w neurologii
– prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki i Katedry Neurologii WUM
– prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej
GUM, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK, przewodnicząca ZG
Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej

Choroby rzadkie o podłożu metabolicznym
– prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii
metabolicznej

Choroby rzadkie o podłożu autoimmunologicznym
– prof. Ewa Czarnobilska, kierownik Centrum Alergologii Klinicznej i
Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
– dr Maciej Janik, Klinika Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych
WUM
– prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii
– prof. Zbigniew Żuber, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

Choroby rzadkie w onkologii i hematologii
– prof. Marek Hus, kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji
Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
– prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii
– dr Janusz Meder, PUO, MRS, przewodniczący Komisji Bioetycznej NIO-PIB

Choroby rzadkie w kardiologii
– prof. Marcin Kurzyna, ordynator Oddziału Kardiologii w Europejskim Centrum
Zdrowia w Otwocku

14:50 – 15:00 Wnioski i rekomendacje